Spis treści

Karta redakcyjna

Dedykacja

Nota autorska

Wstęp. Czy to tylko kuku?

Rozdział 1. Jak i dlaczego czujemy ból?

Rozdział 2. Maluchy i tak nie będą pamiętały, prawda?

Rozdział 3. Auć!

Rozdział 4. Pamiątki z oddziału intensywnej terapii noworodka

Rozdział 5. Operacje chirurgiczne, zabiegi i pobyty w szpitalu

Rozdział 6. Boli mnie brzuszek

Rozdział 7. Ból naprawdę tkwiący w głowie

Rozdział 8. Co za dużo, to niezdrowo

Rozdział 9. Ból jako choroba

Rozdział 10. Nie tylko leki

Rozdział 11. Więzi rodzinne

Rozdział 12. Niewidzialne jarzmo bólu

Posłowie. Przerwanie cyklu

Przydatne zasoby

Podziękowania

Przypisy

© Copyright by Copernicus Center Press, 2023
© Copyright © 2022 by the President and Fellows of Harvard College
All rights reserved

Tytuł oryginalny
When Children Feel Pain. From Everyday Aches to Chronic Conditions

Redakcja i korekta
Agnieszka Pawlikowska

Projekt okładki i stron tytułowych
monikaimarcin.com

Skład
MELES-DESIGN

ISBN 978-83-7886-740-1

Wydanie I

Kraków 2023

Wydawca: Copernicus Center Press Sp. z o.o.
pl. Szczepański 8, 31-011 Kraków
tel. (+48) 12 448 14 12, 500 839 467
e-mail: redakcja@ccpress.pl
www.ccpress.pl

Konwersja: eLitera s.c.

Moim Rodzicom Elizabeth i Erikowi Rabkinom

Rachel

Moim Rodzicom Philipowi i Mary Longom

Anna

Nota autorska

Jeśli nie wskazano inaczej w przypisach, cytowane w tej książce wypowiedzi pochodzą z prowadzonych przez nas wywiadów i rozmów z badaczami oraz rodzinami pacjentów. Wyjątki pochodzące z tekstów drukowanych lub wypowiedzi publicznych są opatrzone odpowiednimi danymi bibliograficznymi.

W celu ochrony prywatności dzieci i rodziców w większości przypadków podajemy tylko ich imiona, a niekiedy pseudonimy. Tam natomiast, gdzie wymieniamy pełne personalia, są one autentyczne.

Jesteśmy dozgonnie wdzięczne licznym naukowcom, lekarzom i członkom rodzin dzieci, którzy dzielili się z nami swoją wiedzą i doświadczeniem w trakcie powstawania tej książki. Nie każda osoba, z którą się kontaktowałyśmy, jest wymieniona na tych kartach z imienia i nazwiska, wszystkie jednak przyczyniły się do ukształtowania naszych przemyśleń i praca ta nie mogłaby bez nich powstać. Z całego serca dziękujemy im za otwartość, poświęcony czas i przekazane spostrzeżenia.

Wstęp

Czy to tylko kuku?

Jutrzejsze korzyści z opanowania bólu dzisiaj

Sześciomiesięczny bobas leży na wznak na stoliku do badań w gabinecie pediatrycznym. „No już, dobrze – mówi pielęgniarka – ukłucie zaboli tylko przez sekundkę!” Malec wyciąga rączki do mamy, stojącej daleko po drugiej stronie pomieszczenia, i wrzeszczy wniebogłosy, gdy pielęgniarka wstrzykuje mu w biodro szczepionkę.

Pięciolatka skarży się na ból brzucha rano przed wyjściem do przedszkola. Mama głaszcze ją po główce i mówi: „Przykro mi, że nie czujesz się najlepiej, ale pospiesz się, bo będziemy spóźnione!”.

Dziesięciolatka wychodzi z ojcem od ortopedy po kilku godzinach spędzonych na szpitalnym oddziale ratunkowym. Ma na ręce świeżo założony gips, ale nie dostała żadnych wskazówek, jak poradzić sobie z pulsującym bólem.

Czternastolatka mówi pediatrze, że od pewnego czasu co najmniej dwa razy w tygodniu bardzo boli ją głowa po szkole. „To pewnie kwestia stresu” – mówi lekarz po obejrzeniu kanałów słuchowych w jej uszach. „Jak radzisz sobie z nauką?”

Osiemnastolatek potyka się na boisku i chwyta za kostkę. „Rozbiegaj to – krzyczy trener – i wracaj do gry!”

Na pierwszy rzut oka nie wydaje się, aby takie epizody mogły mieć większe znaczenie. Dzieci ciągle nabijają sobie guzy lub coś je pobolewa, ale zwykle wszystko to się szybko goi. Wystarcza serdeczne poklepanie po ramieniu, życzliwe doradzenie, aby zacisnąć zęby, albo naklejenie plasterka. Skąd jednak mamy wiedzieć, czy w ten sposób rzeczywiście odnieśliśmy się do zaistniałego problemu? Jakie konsekwencje dla dziecka mają doświadczenia bólowe – od zastrzyku do złamania dużej kości?

Wielu dorosłych nie ma pojęcia. Większość ludzi – nie wyłączając rodziców, lekarzy i psychologów – nie zdaje sobie sprawy ze sposobów, w jakie ból może wpływać w perspektywie krótkoterminowej i długoterminowej na rozwijający się układ nerwowy. Nieliczni są też świadomi tego, że niemało dzieci doznaje nawracających lub przewlekłych bólów, które mogą głęboko zakłócać ich życie i ciągnąć się w wieku dorosłym.

Przedstawione wyżej scenki są typowymi przykładami tego, jak ból dziecka bywa lekceważony, bagatelizowany czy całkowicie ignorowany. Nie są to sytuacje wyjątkowe. Przypadki marginalizowania bólu dzieci są nagminne; na co dzień zdarzają się w domu, w poradniach lekarskich, na placach zabaw i tak dalej. Nie wynika to z niedostatku naszej miłości. Często nie wynika również z braku dostępu do opieki medycznej (choć czasami bywa to istotnym czynnikiem). Główna przyczyna tkwi w tym, że niewiele wiadomo o bólu, zwłaszcza u dzieci. Skoro zaś go nie rozumiemy, zostaje zepchnięty na dalszy plan albo zajmujemy się nim niewłaściwie, wtedy zaś może wyrządzić dalekosiężne, trwałe szkody.

Chciałybyśmy to zmienić. W książce tej Anna (psycholog bólu pediatrycznego) połączyła siły z Rachel (dziennikarką specjalizującą się w zagadnieniach zdrowotnych i naukowych, a prywatnie pacjentką cierpiącą na przewlekłe stany bólowe), aby jasno wykazać, że wczesne doświadczenia dziecka z bólem mają niebagatelne znaczenie – mogą zaważyć na jego przyszłej percepcji bólu oraz na jego ogólnym rozwoju. Nie chcemy jednak siać defetyzmu. Przeciwnie, pokażemy, że dorośli – zamiast siedzieć bezczynnie – mogą dużo zrobić dla pozostających pod ich opieką dzieci, a także dla samych siebie. Bez względu na to, czy należysz do rodziców, dziadków, pracowników służby zdrowia, nauczycieli, czy dowolnej innej grupy sprawującej pieczę nad dziećmi, masz szansę wpływać na to, w jaki sposób dzieci będą reagować na ból i sobie z nim radzić, a ten wywarty przez ciebie dzisiaj wpływ będzie służyć im przez całe życie. Zadanie to ułatwią ci opisane w tej książce metody oraz wskazane instytucje, dla których zwalczanie bólu u dzieci jest sprawą priorytetową. Pierwszym krokiem jest przyjęcie do wiadomości potrzeby poprawy naszego sposobu postępowania z bólem. Kolejne kroki będą się odsłaniać w trakcie lektury – mamy nadzieję, że zachęcimy Państwa do ich postawienia.

Niezauważane ofiary epidemii bólu

W ostatnich latach pracownicy służby zdrowia, decydenci i media zaczęli dostrzegać skalę epidemii bólu wśród dorosłych w Stanach Zjednoczonych. Zgodnie z aktualnymi szacunkami około siedemdziesięciu milionów pełnoletnich Amerykanów cierpi na przewlekły ból (definiowany zwykle jako taki, który utrzymuje się ponad dwanaście tygodni), co oznacza, że prześladuje on więcej ludzi niż cukrzyca, choroba wieńcowa i rak razem wzięte. Oprócz ogromu cierpienia fizycznego i emocjonalnego przewlekły ból pociąga za sobą koszty w wysokości pięciuset miliardów dolarów rocznie w postaci straconej produktywności oraz wydatków ponoszonych na leczenie[1]. Ma on także związek z plagą uzależnienia od opioidowych środków przeciwbólowych, która zgodnie z szacunkowymi wyliczeniami przyczynia się do stu trzydziestu zgonów z powodu przedawkowania dziennie[2]. Jednak cierpią nie tylko dorośli. Ocenia się, że pięć procent dzieci w Stanach Zjednoczonych doświadcza umiarkowanego lub silnego bólu przewlekłego, co generuje koszty rzędu dziewiętnastu i pół miliarda dolarów rocznie[3].

Rachel aż za dobrze zna to cierpienie. W wieku ośmiu lat rozpoznano u niej skrzywienie kręgosłupa i od tamtej pory aż do szesnastych urodzin nosiła gorset korekcyjny. Z czasem rozwijały się u niej coraz bardziej dokuczliwe bóle pleców, skurcze mięśni i ucisk nerwów, prześladujące ją w pierwszych latach dorosłego życia. Świetnie rozumie to, jak rozchwiać mogą nas podstępne napady bólu. Nie są jej też obce frustrujące poszukiwania pomocy u lekarzy, fizjoterapeutów czy specjalistów medycyny alternatywnej, które ciągną się całymi dekadami, a ich skutki nie okazują się zadowalające. W efekcie rodzi się poczucie bezradności, które towarzyszy niestety bardzo wielu ludziom.

Dlaczego tak trudno jest pacjentom znaleźć odpowiednią pomoc w przypadku bólu? Zacznijmy od tego, że pracownicy podstawowej opieki medycznej – interniści, lekarze rodzinni i chirurdzy – nie dysponują gruntownym wykształceniem w zakresie zwalczania bólu. Większość studentów medycyny ma w programie nauczania zaledwie sześć godzin zajęć na ten temat, jeśli się w nim nie specjalizuje. Od absolwentów weterynarii wymaga się znacznie rozleglejszej wiedzy o łagodzeniu bólu zwierząt niż od przyszłych lekarzy medycyny o leczeniu bólu ludzi[4]. W konsekwencji w pojęciu wielu lekarzy postępowanie z bólem sprowadza się do przepisania środków farmaceutycznych, na przykład opioidów, które na dłuższą metę bywają nieskuteczne, a jednocześnie są silnie uzależniające. Na szczęście dzięki wysiłkom naukowców, stowarzyszeń zawodowych (takich jak Międzynarodowe Towarzystwo Badania Bólu oraz Amerykańska Akademia Medycyny Bólu), grup działających na rzecz pacjentów (takich jak Amerykańskie Towarzystwo Bólu Przewlekłego i Amerykańska Fundacja Bólu) oraz agend państwowych (takich jak amerykańskie Ośrodki Kontroli i Prewencji Chorób oraz Narodowe Instytuty Zdrowia) powoli zaczyna do nas docierać świadomość potrzeby lepszych metod opanowywania bólu u dorosłych, które wykraczałyby poza interwencje farmakologiczne. W 2015 roku instytucje państwowe pod kierunkiem Narodowych Instytutów Zdrowia oraz Departamentu Zdrowia i Spraw Socjalnych opracowały Narodową Strategię Bólu, w której definiuje się przewlekły ból jako osobną jednostkę chorobową oraz przedstawia wszechstronne podejście do leczenia go u dorosłych. Jest to ważny przykład dostrzeżenia problemu, który był od lat marginalizowany.

Jednakże sytuacja dzieci pozostaje w tym kontekście tragiczna. W Stanach Zjednoczonych, Kanadzie i Europie Zachodniej panuje zdumiewający brak świadomości opinii publicznej, lekarzy, a nawet rodziców na temat sytuacji najmłodszych cierpiących. I tak, mimo że Narodowa Strategia Bólu podkreśla wagę prewencji bólu przewlekłego, ból u dzieci nie jest w tym planie w ogóle wymieniony. Dzieje się tak wbrew wynikom prowadzonych od dziesięcioleci badań, które ukazują, że ból pediatryczny jest zjawiskiem powszechnym, ograniczającym sprawność młodych pacjentów i obciążającym finansowo, a ponadto przewlekły ból w dzieciństwie stanowi czynnik ryzyka przewlekłego bólu w życiu dorosłym.

Ból pediatryczny jest pomijany nie tylko w sferze publicznej, lecz również na poziomie jednostkowym. Autorzy licznych artykułów opublikowanych w prestiżowych pismach naukowych w ciągu ostatnich dwóch dekad donoszą, że na przewlekły ból cierpi co piąte dziecko, lecz tylko znikomy odsetek z nich podlega terapii, która może go łagodzić[5]. Nie wynika to z braku opcji leczenia. Istnieje wiele terapii bólu o naukowo wykazanej skuteczności u najmłodszych. Tymczasem, jak czytamy w „Clinical Journal of Pain”, nawet wtedy, gdy dzieci z bólem przewlekłym są kierowane na specjalistyczną terapię, na przykład psychologiczną lub fizjoterapię, faktycznie korzysta z niej mniej niż połowa małych pacjentów. Zapewne przyczynami są między innymi ograniczona liczba specjalistów leczenia bólu pediatrycznego oraz trudności z pokrywaniem kosztów terapii z ubezpieczenia zdrowotnego (zarówno w przypadku dzieci, jak i dorosłych)[6].

Uderzające jest również to, że stwierdzono w tej analizie odmienne traktowanie dorosłych i dzieci cierpiących na te same schorzenia lub poddawanych tym samym zabiegom: dorośli otrzymują zwykle co najmniej dwa razy większe dawki środków przeciwbólowych niż dzieci[7]. Im młodsze jest dziecko, tym mniejszą kontrolę bólu się mu zapewnia. „U siedemnastolatka ból jest łagodzony lepiej niż u siedemnastomiesięcznego niemowlęcia, u którego z kolei jest lepiej łagodzony niż u siedemnastodniowego noworodka” – mówi Stefan Friedrichsdorf, dyrektor medyczny pediatrycznego ośrodka medycyny bólu i opieki paliatywnej w Szpitalu Dziecięcym Benioffa przy Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. „Leczenie bólu w Stanach Zjednoczonych i krajach zachodnich wciąż pozostaje na rozpaczliwym poziomie”.

Istnieje wiele powodów, z których kontrola bólu u dzieci ma tak niski priorytet. W rozdziale 2 są one wszechstronnie omówione, ale w skrócie ważne jest, by zdawać sobie sprawę, że profesjonalna służba zdrowia potrzebowała wielu dekad, by przyjąć do wiadomości, iż dzieci odczuwają ból równie intensywnie jak dorośli. Jeszcze w latach osiemdziesiątych XX wieku noworodki były poddawane inwazyjnym zabiegom medycznym, takim jak operacje kardiochirurgiczne, bez narkozy ani środków przeciwbólowych, bo lekarze uważali, że układ nerwowy nie jest u noworodka dostatecznie wykształcony, aby dziecko odczuwało ból. Choć niezliczone badania naukowe wykazały, że pogląd ten jest z gruntu fałszywy, trudno wykorzenia się stare nawyki, toteż lekarze – koncentrujący się na leczeniu podstawowego schorzenia – ciągle traktują kontrolę bólu u dzieci jako opcjonalną. Nawet w tych przypadkach, kiedy wiedzą, że potrzebna będzie kontrola bólu, często wahają się przed podawaniem dzieciom silnych środków znieczulających w obawie przed groźnymi skutkami ubocznymi, możliwością uszkodzenia rozwijającego się mózgu oraz niebezpieczeństwem uzależnienia się od opioidów (badania wykazują, że obawy te są w dużym stopniu niezasadne, jak piszemy w dalszych rozdziałach). W sytuacjach, w których opanowanie bólu okazało się niedostateczne, wielu lekarzy usprawiedliwia to zaniedbanie, wmawiając sobie, że niemowlęta i małe dzieci i tak nie będą pamiętać tego bólu.

Zebrane dane wskazują jednak, że choć niemowlęta i małe dzieci mogą nie zapamiętać przeżyć bólowych świadomie, z pewnością utrwalają się one w ich układzie nerwowym. W prowadzonych od ponad dwudziestu lat badaniach ustalono, że wczesne kontakty z bólem – oraz reakcje lekarzy i rodziców na te epizody – mogą kształtować przebieg szlaków neuronalnych u dziecka.

Jedno z najważniejszych badań na temat bólu u noworodków zostało opisane w piśmie medycznym „Lancet” w 1997 roku[8]. Naukowcy obserwowali trzy grupy niemowląt: chłopców, którzy zostali poddani obrzezaniu bez żadnych środków przeciwbólowych, chłopców, którzy zostali obrzezani po zastosowaniu znieczulenia miejscowego, oraz chłopców nieprzechodzących obrzezania. Niemowlęta te były następnie filmowane podczas rutynowych szczepień w wieku czterech i sześciu miesięcy, tak by można było ocenić ich reakcje na ukłucie igłą. Badacze niewtajemniczeni w historię poszczególnych dzieci oglądali nagrania i określali stopień reakcji bólowej na podstawie mimiki oraz tego, jak długo niemowlę płakało. Stwierdzono, że po zastrzyku najkrócej płakali chłopcy nieobrzezani, najdłużej zaś ci poddani obrzezaniu bez odpowiedniej kontroli bólu. Wypływa z tego wniosek, że noworodki potrafią wykształcać wspomnienia związane z bólem (są one podświadome, lecz to mimo wszystko wspomnienia), które mają wpływ na późniejsze doświadczanie przez nie bólu. Badanie to ukazuje również, że jeśli bolesne zabiegi są przeprowadzane nieodpowiednio, układ nerwowy niemowlęcia może coraz bardziej uwrażliwiać się po każdym następnym epizodzie bólowym. Kolejne doświadczenia bólowe nakładają się na poprzednie.

W licznych innych badaniach, zwłaszcza obejmujących maluchy na oddziałach intensywnej terapii noworodka, stwierdzono, że nieefektywnie uśmierzany ból na wczesnym etapie życia wpływa na przebieg szlaków neuronowych w mózgu i wywiera trwałe konsekwencje fizjologiczne – potencjalnie może nie tylko bardziej uwrażliwiać dzieci na epizody bólowe, lecz również zwiększać ryzyko powstania bólu przewlekłego. Kiedy zaś u dziecka powstaje ból przewlekły, może się on stać wyrokiem na całe życie. Aż dwie trzecie osób, które doznawały bólu przewlekłego jako dzieci, cierpi potem na ból przewlekły w dorosłości. Szczególnie alarmujące jest to, że u niektórych z tych osób doświadczenia bólowe zaczęły się wcześnie i często w kontekście czynności służby zdrowia. Oznacza to, że polepszenie leczenia bólu w ramach opieki pediatrycznej może mieć kluczowe znaczenie dla zmniejszenia liczby przypadków bólu przewlekłego u dorosłych.

Dramatyczne następstwa niedostatecznego leczenia bólu u dzieci nie ograniczają się zatem do dyskomfortu odczuwanego przez nie w danej chwili, lecz obejmują też długotrwałe szkody, gdyż doświadczenia te odciskają się na tworzących się u dzieci szlakach nerwowych. Innymi słowy, małe „kuku”, traktowane przez nas jako drobiazg, ma potencjalnie istotne znaczenie.

Pionierskie ośrodki leczenia bólu pediatrycznego

Na szczęście niektórzy badacze i klinicyści wiedzą, w jaki sposób leczyć ból u dzieci, i ustalili odpowiednie strategie postępowania. W ciągu ostatnich dwudziestu czy trzydziestu lat specjaliści ci niestrudzenie pogłębiali nasze rozumienie bólu pediatrycznego. Stanowią oni stosunkowo niewielką grupę, lecz ofiarnie działają na rzecz zmiany status quo. Należy do nich jedna z nas – Anna, która pracuje w Poradni Leczenia i Tolerowania Bólu Pediatrycznego przy Oregońskim Uniwersytecie Zdrowia i Nauk Ścisłych w Portland. W celu wypracowania odpowiednich rozwiązań pracuje z dziećmi cierpiącymi na ból przewlekły oraz analizuje wpływ tego zaburzenia na sytuację całej rodziny. Z bliska widziała, że odpowiednie postępowanie z bólem przynosi głęboką przemianę życia dzieci i ich najbliższych. Niestety większość rodzin musi zdecydowanie zbyt długo czekać na uzyskanie dostępu do tych metod.

Przyjrzymy się sytuacji Taylor, która w wieku niecałych dziewięciu lat odbyła niefortunną jazdę na rolkach. Podczas lekcji wychowania fizycznego w szkole w Wisconsin straciła równowagę i przewróciła się na posadzkę. Zdarzenie to mogłoby nie mieć żadnych konsekwencji, gdyby nie to, że wpadła na nią jadąca obok koleżanka. Przenikliwy ból w lewej stopie pojawił się u Taylor natychmiast, natomiast prawidłowe zdiagnozowanie następstw wypadku trwało znacznie dłużej.

Taylor, miła i pogodna dziewczyna, wkrótce była zmuszona zrezygnować z koszykówki oraz zajęć tanecznych. „Nie mogłam chodzić ani bawić się na powietrzu, ani nic robić” – wspomina. Jej matka Jodi mówi, że lekarz rodzinny „najpierw doradził, aby dać urazowi trochę czasu”. Zalecił wypoczynek i bandażowanie, a potem fizjoterapię, ból jednak nie ustępował.

W ciągu następnych miesięcy zrobiono Taylor prześwietlenia, rezonans magnetyczny, tomografię komputerową i badania krwi, nie stwierdzono jednak żadnych oznak złamania, skręcenia czy innego ewidentnego urazu. Zasadniczym objawem był ból – tak dojmujący, że dziewczynka nie tolerowała najmniejszego obciążenia stopy, nie mówiąc o chodzeniu na niej czy bieganiu. W szkole poruszała się z pomocą kul, a w domu przemieszczała się na czworaka, podskakując na jednej nodze lub noszona na barana przez starszego brata.

Matka rozpaczliwie poszukiwała pomocy, ale żaden ze specjalistów, z którymi się konsultowała, nie był w stanie odkryć, co się dzieje. „Nie wiedziałam, co robić” – opowiada Jodi. „Serce krajało mi się, gdy widziałam, jak Taylor się męczy, i to przez tak długi czas. Gdybym mogła się z nią zamienić, natychmiast bym to zrobiła”.

Po ciągnącym się przez półtora roku koszmarze ortopeda zaproponował w końcu, by dziewczynka udała się do doktora Friedrichsdorfa, który był wówczas dyrektorem merytorycznym do spraw medycyny bólu i opieki paliatywnej w zespole szpitali i poradni dziecięcych Children’s Minnesota, zlokalizowanych w rozsądnej odległości od jej miejsca zamieszkania. Friedrichsdorf od razu zorientował się, że Taylor cierpi na tak zwany zespół wieloobjawowego bólu miejscowego. Wynika on z nieprawidłowych pobudzeń w obwodowym i ośrodkowym układzie nerwowym, które powodują intensywne wysyłanie sygnałów bólowych, nieustające nawet po zagojeniu się pierwotnego urazu czy zmiany.

Doktor Friedrichsdorf przedstawił plan leczenia Taylor, który obejmował między innymi fizykoterapię, metody redukcji stresu, stosowanie miejscowych plastrów przeciwbólowych oraz stopniowe przywracanie normalnego rozkładu zajęć i rytmu snu (więcej na temat tych metod w rozdziale 12). „Spowodowało to tak szybką poprawę – opowiada matka Taylor – że gdybym nie widziała tego na własne oczy, tobym nie uwierzyła”. Przypomina też sobie swoją refleksję z tamtego okresu: „Nareszcie ktoś rozumie, co to jest, ma w tym doświadczenie i wie, jak sobie z tym poradzić”.

Ktoś rozumie. Tego właśnie oczekuje każde dziecko pogrążone w bólu – obecności lekarza, albo przynajmniej rodzica, do którego dociera jego cierpienie; który go nie lekceważy i potrafi zaoferować konkretną pomoc. Trzeba powiedzieć, że w porównaniu z większością dzieci doznających przewlekłego bólu Taylor miała szczęście. Stosunkowo niedaleko od swego domu rodzinnego trafiła do kompetentnego lekarza stosującego najnowocześniejsze metody zwalczania bólu, a jej rodzina dysponowała zasobami finansowymi koniecznymi do skorzystania z tej pomocy. Niestety doświadczeni specjaliści postępowania z bólem są bardzo nieliczni i często pracują w odległych ośrodkach. Na polu leczenia bólu zieje przepastna pustka. Niezwykle trudno jest uzyskać dostęp do poradni, które oferują skuteczne terapie dla dzieci, aplikowane przez fachowców z odpowiednią wiedzą. Część małych pacjentów cierpiących na przewlekły ból nigdy nie znajduje nikogo, kto rozumie ich położenie.

Promyk nadziei na lepszą przyszłość

Wyobraźmy sobie przez moment, że można by zmienić ten bieg wypadków. Cofnijmy się do samego początku, aż do najwcześniejszych doświadczeń bólowych dzieci. Może chodzić o dzień narodzin dziecka, w którym pielęgniarka pobiera mu krew z pięty na badania w kierunku chorób wrodzonych; albo sytuację, gdy przedszkolak przewraca się na kanciasty stolik przy kanapie i trzeba mu założyć szwy na czole; albo gdy nastolatkę zaczynają prześladować dokuczliwe bóle pleców po kontuzji sportowej. Czy nie byłoby lepiej, gdybyśmy nauczyli się odpowiednio dostrzegać wystąpienie bólu i zamiast go lekceważyć, opanowywali go, zanim tworzące się szlaki neuronowe wymkną się spod kontroli?

Nauka przekonuje, że można to zrobić. Jesteśmy w stanie zmienić tę trajektorię zdarzeń. Nie musimy się godzić na niedostateczną kontrolę bólu u dzieci i wynikające z tego zagrożenie przewlekłym bólem w wieku dorosłym. Wbrew dawniejszym poglądom badania wykazują, że skuteczne stosowanie u dzieci środków znieczulających, łącznie z opioidami, nie zakłóca rozwoju mózgu ani nie prowadzi do uzależnienia, gdy jest nadzorowane przez doświadczonych lekarzy. Co więcej, leki są tylko jedną z możliwości. W celu prewencji i leczenia bólu – oraz zabezpieczenia przed wykształceniem się bólu przewlekłego – można odwołać się do licznych interwencji, takich jak terapia poznawczo-behawioralna, fizjoterapia, farmakoterapia i akupunktura. Nie ma powodu, aby dzieci musiały cierpieć. Wyrosną na zdrowszych, szczęśliwszych i sprawniejszych dorosłych ludzi, jeśli otrzymają pilnie potrzebną im terapię przeciwbólową.

Dla jasności dodajmy, że deklaracja ta nie ogranicza się do dzieci, które zmagają się z następstwami poważnych wypadków czy traum medycznych. Interwencje, które zapobiegają bólowi lub go zmniejszają, powinny być stosowane również w przypadku pozornie błahych zabiegów, na przykład szczepień. Każde ukłucie igłą, nadwyrężenie stawu czy bolesna choroba dają okazję do tego, by kształtować u dziecka lepsze reakcje na ból, mechanizmy adaptacyjne oraz relacje z pracownikami służby zdrowia.

Jeśli z lękiem myślisz o skali tego zadania, uspokajamy, że niektóre z najlepszych przetestowanych metod ograniczania bólu u dzieci są pozbawione ryzyka, nieinwazyjne i zbieżne z tym, co podpowiada instynkt rodzicielski. Do strategii o wykazanej skuteczności w łagodzeniu dyskomfortu i strachu należą: dopuszczenie, by podczas zabiegu opiekun trzymał dziecko za rękę, pozwolenie, aby w trakcie szczepienia niemowlę ssało pierś lub piło słodki płyn (a starsze dzieci lizały lizaka), oraz odwracanie uwagi piosenkami, ćwiczeniami oddechowymi czy iPadem w oczekiwaniu na zabieg.

Kolejna dobra wiadomość jest taka, że wspomniane działania pokazują, iż rodzice i inni opiekunowie mogą odegrać wielką rolę w łagodzeniu dyskomfortu dzieci oraz zapewnieniu im właściwego traktowania. Na razie niewiele z tego przeniknęło do książek o wychowaniu dzieci, do gabinetów lekarskich, a nawet do programów kształcenia w szkołach medycznych. W przeważającej mierze ból dzieci jest ciągle niedostatecznie kontrolowany – zarówno w przypadku drobnych zabiegów, jak i zmagania się z ciężkimi chorobami – mimo że wiemy, co przyniosłoby ulgę.

Z tego paradoksu świetnie zdaje sobie sprawę Christine Chambers, profesor pediatrii, psychologii, neuronauk i postępowania z bólem na Uniwersytecie Dalhousie w Halifax w Nowej Szkocji w Kanadzie. Jak wyjaśnia, „gdy patrzy się na rozmaite okoliczności, w których dzieci doznają dzisiaj bólu – na oddziałach intensywnej terapii noworodka oraz w związku z operacjami chirurgicznymi, podczas szczepień, w przebiegu chorób oraz w szpitalnych oddziałach ratunkowych – wciąż widać »rozbieżności między wiedzą a praktyką«, jak to nazywamy, tymczasem istnieje obszerna wiedza naukowa o tym, co można i powinno się robić. Powszechnie obserwowany sposób traktowania dzieci jest niezgodny z ustalonymi faktami medycznymi”. Gdy doktor Chambers rozmawia o tych sprawach z rodzicami, z reguły są oni zaszokowani informacją, że cierpienie ich dziecka mogłoby być zmniejszone, ale nie jest. „Wszyscy oni mówią: »Dlaczego nic o tym nie wiedzieliśmy? Byliśmy przekonani, że jeżeli można by coś zrobić dla złagodzenia bólu dziecka, to byłoby to zrobione«”.

Jak tłumaczy doktor Chambers, przyczyna występowania tych rozbieżności jest taka, że od chwili dokonania odkryć naukowych i sformułowania na ich podstawie zaleceń mija niekiedy aż siedemnaście lat, zanim zostają one zastosowane w praktyce, a ogólnie tylko czternaście procent ustaleń naukowych znajduje odbicie w realiach pracy w gabinetach lekarskich[9]. Czy naprawdę chcemy czekać siedemnaście lat z wprowadzeniem w życie strategii o udowodnionej przez badaczy skuteczności w łagodzeniu zarówno chwilowego bólu dzieci z powodu ukłucia igłą, jak i długotrwałego cierpienia przeciągającej się choroby?

Rodzice nie mogą sobie pozwolić na takie bezczynne czekanie – a tym bardziej nie mogą sobie na nie pozwolić nasze dzieci. Zgromadzono już dostateczną wiedzę naukową, która zresztą z roku na rok przyrasta. Można przekładać ją na praktykę już dzisiaj, zwłaszcza jeśli będą się tego domagali rodzice. Najwyższa pora zlikwidować rozbieżności między tym, co wiemy o leczeniu bólu pediatrycznego, a tym, co rzeczywiście jest robione i dostępne dla pacjentów. Kontrola bólu u dzieci musi się stać zadaniem priorytetowym.

Rodzicom, którzy sięgnęli po tę książkę, mówimy: zobaczycie, że nie jest to typowy poradnik o wychowywaniu dzieci, mamy jednak nadzieję, że wywrze głęboki wpływ na to, jak będziecie je wychowywać.

Czytającym tę książkę pracownikom służby zdrowia mówimy: nie jest to w zamierzeniu podręcznik, mamy jednak nadzieję, że skorzystacie z podanych tu wiadomości na zajęciach ze studentami medycyny, w gabinetach pediatrycznych, salach operacyjnych oraz szpitalnych oddziałach ratunkowych i zechcecie wprowadzić przedstawione metody w życie podczas leczenia małych pacjentów.

Dorosłym, którzy cierpieli ból lub są obecnie ofiarami przewlekłego bólu i poszukują w tej książce wartościowych wskazówek, mówimy: cierpliwie czytajcie. Nie jest za późno na to, by wpłynąć na swoje doświadczenia oraz doświadczenia swoich dzieci. Co prawda nie jest to książka typu poradnikowego, ale przytoczone w niej wyniki badań dadzą wam głębsze zrozumienie doznawanego przez was bólu oraz jego potencjalnego wpływu na waszą rodzinę – a także wskażą możliwości przyniesienia sobie ulgi.

Wszystkim, którym ta książka wpadła w ręce, mimo że nie wiedzą, jakie może mieć dla nich zastosowanie, mówimy: jest ona także dla was. Dotyczy ona powszechnego dla ludzi doświadczenia bólu i tego, jak nasz organizm uczy się reagować na niego od pierwszych momentów formowania się układu nerwowego.

Mamy nadzieję, że osoby czy to mające dzieci, czy leczące dzieci, czy też same cierpiące na epizody bólu i dyskomfortu zdadzą sobie sprawę z tego, że mamy możność działania. Rozwiązanie problemu narodowej epidemii bólu zaczyna się od dostrzeżenia go i właściwego zareagowania. Jeżeli będziemy zwracać należytą uwagę na ból we wczesnych etapach życia, będziemy mogli zminimalizować bieżące cierpienie, a jednocześnie powstrzymać rozwój przewlekłego bólu w następnym pokoleniu.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki

Przypisy

Wstęp. Czy to tylko kuku?

[1] J. Dahlhamer, J. Lucas, C. Zelaya i in., Prevalence of Chronic Pain and High-Impact Chronic Pain among Adults – United States, 2016, „Morbidity and Mortality Weekly Report” 67, nr 36 (2018), s. 1001; D.J. Gaskin, P. Richard, The Economic Costs of Pain in the United States, „Journal of Pain” 13, nr 8 (2012), s. 715–724; L.S. Simon, Relieving Pain in America: A Blueprint for Transforming Prevention, Care, Education, and Research, „Journal of Pain and Palliative Care Pharmacotherapy” 26, nr 2 (2012), s. 197–198.

[2] US Department of Health and Human Services, What Is the U.S. Opioid Epidemic?, 27 października 2021, https://www.hhs.gov/opioids/about-the-epidemic/index.html.

[3] C.B. Groenewald, B.S. Essner, D. Wright, M.D. Fesinmeyer, T.M. Palermo, The Economic Costs of Chronic Pain among a Cohort of Treatment-Seeking Adolescents in the United States, „Journal of Pain” 15, nr 9 (2014), s. 925–933; A. Huguet, J. Miró, The Severity of Chronic Pediatric Pain: An Epidemiological Study, „Journal of Pain” 9, nr 3 (2008), s. 226–236; S. King, C.T. Chambers, A. Huguet i in., The Epidemiology of Chronic Pain in Children and Adolescents Revisited: A Systematic Review, „Pain” 152, nr 12 (2011), s. 2729–2738.

[4] E.V. Briggs, E.C.J. Carr, M.S. Whittaker, Survey of Undergraduate Pain Curricula for Healthcare Professionals in the United Kingdom, „European Journal of Pain” 15, nr 8 (2011), s. 789–795; L. Mezei, B.B. Murinson, Pain Education in North American Medical Schools, „Journal of Pain” 12, nr 12 (2011), s. 1199–1208; J. Watt-Watson, M. McGillion, J. Hunter i in., A Survey of Prelicensure Pain Curricula in Health Science Faculties in Canadian Universities, „Pain Research and Management” 14, nr 6 (2009), s. 439–444.

[5] King i in., Epidemiology of Chronic Pain; L.E. Simons, D.E. Logan, L. Chastain, M. Cerullo, Engagement in Multidisciplinary Interventions for Pediatric Chronic Pain: Parental Expectations, Barriers, and Child Outcomes, „Clinical Journal of Pain” 26, nr 4 (2010), s. 291–299; E.A. Stanford, C.T. Chambers, J.C. Biesanz, E. Chen, The Frequency, Trajectories and Predictors of Adolescent Recurrent Pain: A Population-Based Approach, „Pain” 138, nr 1 (2008), s. 11–21.

[6] Simons i in., Engagement in Multidisciplinary Interventions.

[7] A. Lloyd-Thomas, Pain Management in Paediatric Patients, „British Journal of Anaesthesia” 64, nr 1 (1990), s. 85–104.

[8] A. Taddio, J. Katz, A.L. Ilersich, G. Koren, Effect of Neonatal Circumcision on Pain Response during Subsequent Routine Vaccination, „Lancet” 349, nr 9052 (1997), s. 599–603.

[9] A. Oxman, S. Flottorp, An Overview of Strategies to Promote Implementation of Evidence-Based Health Care, „Evidence-Based Practice in Primary Care” 2 (2001), s. 101–119.