© Copyright by PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Warszawa 2019

Wszystkie prawa zastrzeżone.

Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości bądź części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione.

Autorzy i Wydawnictwo dołożyli wszelkich starań, aby wybór i dawkowanie leków w tym opracowaniu były zgodne z aktualnymi wskazaniami i praktyką kliniczną. Mimo to, ze względu na stan wiedzy, zmiany regulacji prawnych i nieprzerwany napływ nowych wyników badań dotyczących podstawowych i niepożądanych działań leków, Czytelnik musi brać pod uwagę informacje zawarte w ulotce dołączonej do każdego opakowania, aby nie przeoczyć ewentualnych zmian we wskazaniach i dawkowaniu. Dotyczy to także specjalnych ostrzeżeń i środków ostrożności. Należy o tym pamiętać, zwłaszcza w przypadku nowych lub rzadko stosowanych substancji.

Wydawca: Inga Markiewicz

Redaktor merytoryczny: Beata Cynkier

Korekta: Elżbieta Hoffmann

Redaktor prowadzący: Agnieszka Janowska

Producent: Anna Bączkowska

Projekt okładki, stron tytułowych oraz ilustracji: Julia Klewaniec

Skład wersji elektronicznej na zlecenie PZWL Wydawnictwa Lekarskiego: Marcin Kapusta / konwersja.virtualo.pl

Rycina na s. 108: inomnim/Fotolia

eBook został przygotowany na podstawie wydania papierowego z 2019 r., (wyd. I)

Warszawa 2019

ISBN 978-83-200-5690-7

PZWL Wydawnictwo Lekarskie

02-460 Warszawa, ul. Gottlieba Daimlera 2

tel. 22 695 43 21

www.pzwl.pl

Księgarnia wysyłkowa:

tel. 42 680 44 88; infolinia: 801 33 33 88

e-mail: wysylkowa@pzwl.pl

Kochanemu Frankowi

Prediabetes – prawdziwy początek naszej historii z cukrzycą

Zanim zaczniesz lekturę tej książki i razem wyruszymy w podróż po życiu małego diabetyka i jego rodziny, chcę wyjaśnić jedną rzecz. Cukrzyca typu 1. to choroba, w której nie powinieneś doszukiwać się swojej (ani czyjejś) winy. Cukrzyca nie jest też karą, efektem rodzicielskich niedopatrzeń czy skutkiem jedzenia słodyczy.

Uświadom sobie, że żyjesz w świecie, w którym nasz układ odpornościowy nie zawsze jest w stanie sobie poradzić z tym, co go bombarduje – zanieczyszczonym, dynamicznie zmieniającym się środowiskiem, lekami niemal na każdą dolegliwość oraz coraz nowszymi mutacjami bakterii i wirusów. Chociaż diabetolodzy i naukowcy próbują wskazać prawdopodobne przyczyny uaktywnienia się przeciwciał powodujących cukrzycę, to w medycynie bywa tak, że nie ma pewników ani 100% przypadków potwierdzających daną teorię.

Historia naszego życia jest zapisana w genach i środowisku, w którym żyjemy, a my cały czas ewoluujemy. Trzeba się więc pogodzić, że w świecie wielu chorób znalazło się miejsce i na cukrzycę (która była już znana i opisywana w Starożytności). Niektórzy mają po prostu większą predyspozycję do tego, by się u nich ujawniła.

Wasza historia z cukrzycą zaczęła się na długo przedtem, zanim się o niej dowiedzieliście. Pod wpływem impulsu (a może to być nawet kilka czynników) układ autoimmunologiczny, który próbował obronić organizm, źle zinterpretował zagrożenie. Taka pomyłka układu odpornościowego rozpoczęła proces niszczenia komórek β wysp insulinowych (Langerhansa) znajdujących się w trzustce. Przeciwciała przystąpiły do działania znacznie wcześniej, niż się o tym dowiedziałeś. Okres od chwili, w której komórki beta zaczęły być zwalczane, do momentu zdiagnozowania cukrzycy nazywa się prediabetes (stan przedcukrzycowy) – stan ten postępuje miesiącami, a nawet latami.

W końcu komórek β wysp insulinowych jest już tak mało, że glukoza nie jest w stanie dostać się do komórek i zostać zamieniona na energię. Krąży we krwi, powodując hiperglikemię, czyli wysoki poziom cukru.

Nasz organizm jest niesamowicie mądry i ma ogromną wolę przetrwania, dlatego zaczyna uruchamiać kolejne procesy obronne. Daje sygnały, że potrzebuje nawodnienia, aby płynami wypłukać nadmiar krążącej w żyłach glukozy, zepchnąć ją do nerek, odfiltrować i wydalić z moczem. Zaczyna szukać zamienników glukozy, bo coraz bardziej potrzebuje energii do sprawnego funkcjonowania. Sposobem, by ją pozyskać, jest sięgnięcie po glukozę zmagazynowaną w wątrobie, mięśniach, w końcu organizm próbuje metabolizować tłuszcze. W procesie spalania tłuszczów wydzielają się ciała ketonowe, które krążą we krwi w coraz większej ilości i stopniowo zatruwają organizm.

I przyszedł taki dzień, kiedy zauważyłeś, że dziecko dużo pije, często chodzi do toalety, nie ma siły ani chęci do codziennej aktywności i zabawy, bardzo szybko chudnie, słabnie z dnia na dzień. Zauważyłeś, że zmienił się zapach jego ciała – to aceton. Podjąłeś decyzję o wizycie u lekarza, postanowiłeś zrobić badania krwi i moczu.

Pewnie niedługo potem usłyszałeś to, co ja i tysiące innych rodziców w Polsce: „Dziecko ma cukrzycę typu 1. – insulinozależną”. Tutaj zaczyna się nasza wspólna droga, od tej pory jesteś jednym z cukrzycowych rodziców. Stałeś się częścią naszej stale rozwijającej się cukrzycowej rodziny.

Karolina Klewaniec-Wypychacz

ROZWÓJ CUKRZYCY TYPU 1.

Szanowni Czytelnicy,

cukrzyca typu 1. jest pełną wyzwań, z którymi trzeba się zmierzyć, poważną, przewlekłą chorobą, której jeszcze dzisiaj nie możemy pokonać, a którą musimy zaakceptować i doskonale nią zarządzać. Niezaprzeczalnie poznanie cukrzycy, mechanizmów jej działania, samokontroli, bycie otwartym na nowe technologie to współcześnie jedyny, właściwy kierunek do dobrego, szczęśliwego i długiego życia z tą chorobą.

Roczny wzrost zachorowań na cukrzycę typu 1. jest wysoki. W Polsce, podobnie jak w innych krajach postkomunistycznych, kształtuje się na poziomie 10%, przy globalnej wartości około 3%. Szacuje się, że w Polsce mamy około 20 000 dzieci i młodych osób z cukrzycą. Coraz powszechniejszy dostęp do nowych technologii, które zapewniają pomoc w prowadzeniu samokontroli w cukrzycy ukierunkowanej na bezpieczną i stabilną normoglikemię, zasadniczo zmienił terapię i zmniejszył ryzyko występowania powikłań cukrzycowych, zarówno ostrych, jak i późnych. Nieustanny postęp w możliwościach terapeutycznych jest rewolucyjny. Podobnie jak czasy, w których żyjemy – czasy aplikacji, szybkiego i szybszego internetu…

Obecnie młody pacjent z cukrzycą typu 1. może wejść na swoją nową cukrzycową drogę decyzji terapeutycznych, korzystając z monitorowania glikemii za pomocą systemów CGM (ciągłego monitorowania glikemii), przy kontroli zapisu CGM glukometrem. Jest to inna perspektywa niż kilka lat temu, gdy jedynym narzędziem w samokontroli był glukometr. Aktualnie tylko pełna ilustracja przebiegu glikemii, jej trendów i szybkości zmian pozwalają na efektywną samokontrolę. Czasem ta sama wartość glikemii przy różnych trendach CGM nakazuje zupełnie inne decyzje terapeutyczne. Podawanie insuliny w cukrzycy typu 1. jest nadal kluczowe, jednak zastosowanie nowych rozwiązań technologicznych umożliwia jej efektywne i bezpieczne dostarczenie w dawkach dostosowywanych do potrzeb fizjologicznych każdego człowieka.

Należy podkreślić, że cukrzyca to choroba naczyń całego organizmu. Bez znajomości patomechanizmu choroby wydaje się ona prosta, niby jedynie przekładająca się na poziom cukru we krwi. To błędne rozumienie choroby, które zbyt często prowadzi do kaskady niepowodzeń w jej leczeniu. Dlatego wołam głośno: życie z cukrzycą wymaga, jak u każdego człowieka, zdrowego stylu życia, a więc stałej aktywności fizycznej i rozumnego odżywiania. Medycyna faktów oparta na wieloletnich badaniach wskazuje, że śródziemnomorski model odżywiania jest najkorzystniejszy dla naszego organizmu, także w cukrzycy. Spożywanie dużej ilości surowych lub półsurowych warzyw, nasion, orzechów, oliwy, ograniczonej ilości węglowodanów (< 40% dobowego zapotrzebowania energetycznego) jest jego podstawą i w istotny sposób warunkuje niższe i stabilniejsze dobowe zapotrzebowanie na insulinę (jatrogenne), a tym samym spowalnia ryzyko wystąpienia miażdżycy.

Wiemy, że:

• cukrzyca typu 1. jest chorobą niejednorodną – powiedzmy… plikiem różnych kart

• wymaga indywidualnego podejścia terapeutycznego, pasującego do naszej karty

• zaczyna się dużo wcześniej, niż wystąpią charakterystyczne objawy niedoboru insuliny

• dzisiaj jeszcze nie umiemy jej zapobiec, ponieważ nie znamy jej przyczyn, których jest zapewne wiele

• jesteśmy coraz bliżej odpowiedzi na pytania: jakie karty i kiedy w tej grze są rozgrywające w zachorowaniu na cukrzycę

• tylko osoby z cukrzycą i ich najbliżsi są kluczem do rozwiązania tej zagadki i tylko ich konsekwentna motywacja pozwala na szybki postęp zarówno w zrozumieniu przyczyn choroby, jak i w stworzeniu idealnego modelu terapeutycznego – zbudowaniu sztucznej trzustki.

Międzynarodowy program badawczy INNODIA (www.innodia.eu) jest właśnie wyrazem ogromnego zaangażowania specjalistów z wielu dziedzin nauki oraz pacjentów. Jestem przekonana, że TYLKO RAZEM pokonamy chorobę i przygotujemy jasną przyszłość naszym najbliższym chorującym na cukrzycę.

Książka Karoliny – mamy małego Franka, jest dla mnie jako lekarza, wieloletniego diabetologa, ważna. Przede wszystkim dlatego, że daje wsparcie tym, którym los nieoczekiwanie nakazał podjąć codzienne wyzwanie do życia z cukrzycą typu 1. i oswoić się z tą nową sytuacją życiową. Wracając do karcianych przenośni, emocje w tej poważnej chorobie przewlekłej są kartą przegrywającą – „Piotrusiem” i mocno hamują drogę do osiągnięcia sukcesu. Książka lekarzom, członkom zespołu diabetologicznego pozwoli poznać codzienność w życiu z cukrzycą, przypomni o wszechobecnym lęku małego diabetyka i jego najbliższych, pozwoli patrzeć na odmienność słodziaka oraz dostarczy wiedzy, jak o tej chorobie rozmawiać z pacjentem i jego bliskimi.

Dziękując Frankowi za jego otwartość i optymizm, a także jego rodzicom za podjęcie trudu napisania tej książki, zapraszam do jej czytania.

A czyta się doskonale.

prof. dr n. med.

Przemysława Jarosz-Chobot

No i stało się! Po raz kolejny życie mnie zaskoczyło. Tym razem nie kolejną chorobą, a czymś bardziej pozytywnym… Książką o chorobie! Myślę jednak, że jej powstanie było nieuniknione – chodziło mi po głowie, odkąd powstała Cukromania – mój blog na temat życia z cukrzycą typu 1. Teraz pojawiło się wydawnictwo, które uwierzyło we mnie, dało mi szansę, pomogło to marzenie spełnić! Takie rzeczy dzieją się naprawdę! A tak na serio, droga do powstania tej książki była dla mnie długa i nie zawsze łatwa i przyjemna. Zaczęła się już w 2012 roku, kiedy zachorował mój syn. Niestety cukrzyca typu 1. nie jest chorobą, w której możemy spodziewać się happy endu (czyt. całkowitego wyzdrowienia). Ale nasze życie (jak każde inne) składa się z pasma dni lepszych i gorszych. Tylko u nas ma to trochę bardziej dynamiczny przebieg niż u zupełnie zdrowych rodzin. Pisanie książki było dla mnie bardzo trudnym czasem – emocjonalnie i fizycznie. Fizycznie, bo w opiekę nad ośmiolatkiem z cukrzycą oraz wszystkie inne obowiązki musiałam wpleść nowe, czasochłonne zajęcie. A ono wciągało mnie niesamowicie! Psychicznie, bo przede wszystkim, pisząc, chciałam postawić na szczerość wobec czytelnika. Przerzuciłam tony książek medycznych, odbyłam dziesiątki rozmów. Walczyłam jak lwica, bo chciałam, żeby ta książka była wyjątkowa, bardzo nasza – graficznie, tekstowo. Nawet zaangażowałam męża do napisania jej fragmentu! Chciałam, żeby była o nas – o mnie, o Tobie. Była dla Was!

Bałam się, że nikt z zewnątrz nas nie zrozumie! Dlaczego? Bo jest bardziej wyspany niż my, bo nie myśli ciągle o cukrach, bo nie zastanawia się, gdzie założyć kolejne wkłucie niemowlakowi, bo nie walczy z pięciolatkiem o czekoladę, kiedy ten naprawdę nie powinien jej zjeść, gdy cukier szaleje! Bo nie boi się o życie dwunastolatka, który zabrał insulinę i ostentacyjnie trzasnął drzwiami, zostawiając nas bez informacji o cukrze, dokąd idzie i kiedy wróci. Pisząc książkę, dobrowolnie zamknęłam się z Frankiem na oddziale diabetologicznym, by sprawdzić, co się tam zmieniło i jak się zmieniło w porównaniu z czasem, kiedy zdiagnozowano cukrzycę u Frania. Chciałam pokazać osobom z naszego otoczenia, jak funkcjonujemy, dać kawałek naszej codzienności, wykazać sfery, w których możemy potrzebować wsparcia i pomocy, a także uświadomić, że czasami zamiast „dobrej” rady potrzebujemy po prostu usłyszeć „dasz radę”, albo „jak mogę ci pomóc”.

Cukrzyca dotyczy nie tylko dziecka, lecz także jego otoczenia – najbliższych, którzy z nim żyją na co dzień, kolegów, z którymi się bawi, dziadków i ciocie, których odwiedza, nauczycieli, lekarzy, z którymi przebywa. Podczas szkoleń wspólnie z mężem odbyliśmy mnóstwo rozmów z lekarzami, psychologami, pielęgniarkami, nauczycielami. Niemal cały czas rozmawialiśmy z rodzicami cukrzycowymi, zrobiliśmy ankietę, otrzymywaliśmy wiadomości, w których pisaliście o swoich problemach, troskach, wątpliwościach. Szukaliście konkretnej wiedzy, szybkich informacji, wsparcia. Chcieliście wiedzieć, że nie jesteście sami, że ktoś Was rozumie. Niech ta książka będzie dla Was tym wszystkim – przewodnikiem, źródłem wiedzy, a nawet pomocą kuchenną i wsparciem, pocieszeniem w gorsze dni.

Karolina i Marcin

PODZIĘKOWANIA

Dziękuję mojej cukrzycowej rodzinie:

Frankowi, bo to on jest naszym największym skarbem i siłą napędową wszystkich działań, które mają na celu zapewnienie mu radosnego, pełnego miłości, zdrowia i mimo cukrzycy z celiakią normalnego życia. Chociaż jeszcze wiele trudnych i zaskakujących chwil jest przed nami, wierzę już teraz, że nasz syn świetnie poradzi sobie w dorosłym życiu i z cukrzycą, i z każdą inną sytuacją.

Mężowi Marcinowi, który cierpliwie znosił tygodnie mojej intensywnej pracy, razem ze mną brał udział w spotkaniach, rozmawiał z rodzicami. Zajmował się też naszym synem, kiedy mnie zupełnie pochłonęło pisanie. A najbardziej za to, że dał się namówić na napisanie fragmentu książki, co wymagało od niego otwarcia się i dużo dobrego wniosło do naszego rodzinnego życia.

Siostrze Julii, która uległa moim namowom i zgodziła się przygotować grafiki do książki, mimo że ciągle na wszystko brakuje jej czasu. Nie wyobrażam sobie nikogo innego, kto lepiej rozumiałby temat cukrzycy i przelał go w formie grafik na strony tej książki. Siostro – wiem, że nie było łatwo, dziękuję Ci za wspólną pracę.

Pani Profesor Przemysławie Jarosz-Chobot za to, że zgodziła się objąć patronat nad książką – z odwagą i pełnym zaufaniem weszła w tę współpracę. Pani Profesor od 13.08.2012 roku jest najważniejszym członkiem naszej cukrzycowej rodziny. To dzięki Niej przetrwaliśmy wiele trudnych momentów i pokonaliśmy mnóstwo przeszkód. Razem z nami przemierza krętą cukrzycową ścieżkę – zawsze z uśmiechem, pełnym optymizmem i stuprocentową szczerością, za co bardzo Panią Profesor cenię i po stokroć Jej dziękuję.

Wydawcy Indze Markiewicz, która dała mi szansę i zielone światło w tworzeniu tej książki. Ingo, dziękuję za wyrozumiałość, cierpliwość, zaufanie i wsparcie. Dziękuję za Twojego pierwszego e-maila, którego wysłałaś do mnie miesiące temu, dając możliwość spełnienia jednego z największych marzeń. Wierząc w tę książkę i dając jej życie, stałaś się częścią naszej rodziny cukrzycowej.

Dziękuję osobom, które miały swój udział w powstaniu książki. Przede wszystkim rodzicom, którzy otwarli przede mną swoje serca i pokazali myśli. Adamowi Sosin i Jackowi Beckerowi, którzy wsparli mojego Męża i zgodzili się pokazać swój męski świat. Ani Michnikowskiej, redaktor naczelnej „Szugarfrik” – miesięcznika dla diabetyków – za wsparcie i pomoc w dobraniu przepisów kulinarnych do książki. Psycholog Magdalenie Kuźnik, która tak pięknie wsparła mnie swoimi wypowiedziami i pokazała cukrzycę z innej perspektywy. Dietetyk Marioli Klocek-Kopacz za pełne wsparcie, niesamowitą wiedzę, dobre słowo i pomoc w wypracowaniu kompromisów żywieniowych w życiu i książce. Monice Godlewskiej za bycie podporą w trudnych chwilach, kiedy pisząc książkę, musiałam sobie radzić z trudnymi emocjami. Osobom, które mnie dopingowały, wspierały i podobnie jak ja nie mogły się doczekać premiery książki.

Dziękuję wszystkim osobom pracującym na oddziale diabetologicznym Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach – wspaniałym lekarzom, pielęgniarkom, edukatorom, pani dietetyk, którzy każdego dnia walczą o życie i zdrowie swoich pacjentów. Robią to z pełnym oddaniem, z uśmiechem na ustach, dbając o najwyższe standardy leczenia i edukacji.

Dziękuję Wam, Drodzy Rodzice! Otrzymałam od was wiele wsparcia i siły, którą pomnożyłam i przynajmniej częściowo oddaję w postaci tej książki. Tworzyłam ją z myślą o Was i nie chcąc tworzyć gigantycznej rozprawy o cukrzycy, ograniczyłam się do wybranych zagadnień, które w mojej ocenie są najważniejsze. Wszyscy jednak wiemy, że cukrzyca u małych dzieci to niemal niewyczerpany temat, czego dowodem są nasze długie rozmowy i spotkania. Pamiętajcie, żeby wzajemnie się wspierać, bo wszyscy jesteśmy jedną wielką rodziną cukrzycową!

Karolina Klewaniec-Wypychacz

SPIS TREŚCI

1.

Jakie emocje towarzyszą pierwszym dniom życia z cukrzycą i jak sobie z nimi poradzić

Jak w nowej dla siebie sytuacji odnajduje się dziecko i jak ono widzi to, co się z tobą dzieje

Na czym skupić się podczas pobytu w szpitalu i gdzie poszukać tzw. pierwszej pomocy

Jakie prawa przysługują pacjentowi na oddziale diabetologicznym i jak wyglądają dni w szpitalu

Co trzeba wiedzieć w dniu opuszczenia oddziału, co powinno się otrzymać wraz z wypisem i na czym polega miesiąc miodowy z cukrzycą (remisja)

2.

Jak nie być cukrzycowym egoistą i sprawiedliwie podzielić obowiązki

Jak zaufać bliskim i przynajmniej od czasu do czasu dać się odciążyć w opiece nad diabetykiem

Jak rozmawiać z rodziną o cukrzycy i nowych zasadach życia rodzinnego, zwłaszcza w kontekście prowadzenia cukrzycy, podejmowania decyzji, przygotowania do świąt i uroczystości rodzinnych

Jak edukować najbliższych i jak wykorzystać do tego wiedzę specjalistów

Jak rozmawiać z dzieckiem o cukrzycy, kiedy opadną emocje albo pojawi się kolejny kryzys

3.

Hipoglikemia i hiperglikemia – sytuacje, w których możesz mieć z nimi do czynienia

Jakie dane są potrzebne, żeby ułatwić sobie prowadzenie cukrzycy (co to jest baza, bolus, insulinowrażliwość, jak zwiększać i zmniejszać dawki insuliny, wymienniki, kalkulator bolusa w pompie, hemoglobina glikowana)

Na ile powinno się usamodzielniać swoje dziecko, w którym momencie i jak przekazywać mu sterowanie chorobą

Czy opieranie swojego dnia na schematach jest możliwe i wygodne

Jakie codzienne problemy techniczne i emocjonalne możesz spotkać w życiu z małym diabetykiem

4.

Co (poza tobą) może mieć wpływ na cukry

Jak podawać insulinę penem i kiedy pen może się przydać

Jakie korzyści niesie używanie pompy insulinowej (analiza danych, używanie kalkulatora bolusa, sterowanie cukrzycą, wkłucia)

Czym się różni FGM (system flash do monitorowania glikemii) od CGM (systemu ciągłego monitorowania glikemii)

W jaki sposób możesz ułatwić życie sobie i dziecku, czyli gadżety rządzą (nakłuwacze, maści znieczulające, butelki z filtrem do picia wody, saszetki wodoodporne na pompę, torby chłodziarki do przechowywania insuliny w upalne dni)

Przygotowanie do podróży z małym diabetykiem

5.

Jak przygotować swoją kuchnię i menu przyjazne małemu diabetykowi

Jak wprowadzać nowe zasady żywieniowe dla całej rodziny i dlaczego warto robić notatki

Jak komponować talerz małego diabetyka, aby nie walczyć, lecz współpracować z dzieckiem

Czy istnieją diety, produkty, sposoby, leki, które wyeliminują cukrzycę z waszego życia

6.

Choroby, które „lubią się” z cukrzycą: celiakia, choroby tarczycy oraz inne choroby, które mogą być z cukrzycą powiązane

Dlaczego tak ważne jest wykonywanie badań i regularne monitorowanie stanu zdrowia dziecka

O depresji i bezsenności, które często pojawiają się w życiu z cukrzycą

Skąd wzięła się cukrzyca, skoro wszyscy w rodzinie są zdrowi – czy możliwe jest rozwiązanie tej zagadki

Dlaczego nasi mali diabetycy mogą stać się dorosłymi aktywnymi ludźmi, żyć długo i w dobrym zdrowiu

7.

Czy bycie z dzieckiem w domu to dobre rozwiązanie (dla ciebie i dziecka)

Jak wypracować sobie dobre relacje z przedszkolem i szkołą

Jak zmienia się prowadzenie cukrzycy, kiedy dziecko idzie do szkoły

Jak przygotować swoje i inne dzieci do rozmowy o cukrzycy oraz zadbać o akceptację w grupie rówieśniczej

8.

Jak reagować w sytuacjach spowodowanych naszym niedopatrzeniem

Jakie „przygody” z cukrzycą może zaoferować ci dziecko

Jak radzić sobie, kiedy dziecko zaczyna chorować

Jak poradzić sobie ze sportsmenem lub tancerką

Jak dbać o ślady po wkłuciach i ukłuciach

9.

Co mówią dzieci o swojej cukrzycy i jak ją widzą, co jest dla nich największym problemem w życiu z rodzicami i cukrzycą

Jak widzą cukrzycowy świat kobiety

Jakie jest męskie podejście do cukrzycowych spraw

Jak zdrowe rodzeństwo widzi małego cukrzyka

Jak widzi wasz świat lekarz diabetolog (czyli osoba, która stoi po tej drugiej stronie, nie jest w waszej sytuacji, ale blisko was)

Cukrzyca widziana oczami lekarza diabetologa

Co na temat cukrzycy ma do powiedzenia psycholog pracujący na oddziale diabetologii dziecięcej

Bibliografia

Przypisy

Z tego rozdziału dowiesz się:

■ jakie emocje towarzyszą pierwszym dniom życia z cukrzycą i jak sobie z nimi poradzić,

■ jak w nowej dla siebie sytuacji odnajduje się dziecko i jak ono widzi to, co się z tobą dzieje,

■ na czym skupić się podczas pobytu w szpitalu i gdzie poszukać tzw. pierwszej pomocy,

■ jakie prawa przysługują pacjentowi na oddziale diabetologicznym i jak zazwyczaj wyglądają tam dni,

■ co trzeba wiedzieć w dniu opuszczenia oddziału, co powinno się otrzymać wraz z wypisem i na czym polega miesiąc miodowy z cukrzycą (remisja).

Informacja o tym, że cukrzyca typu 1. zaczęła dotyczyć twojego dziecka, może ściąć z nóg. W jednej chwili nasuwa się mnóstwo myśli i pytań, na które nie od razu znajdziesz odpowiedź. Towarzyszy temu ogromny strach o życie i zdrowie dziecka, o to, jak będzie i czy tak zostanie już na zawsze. Po usłyszeniu diagnozy trzeba dać sobie czas, ochłonąć, zrozumieć, wypłakać się i wyrzucić żal. W szpitalu jest to bardzo trudne – tam nie jesteśmy sami ani u siebie. Z czasem trzeba wybuchnąć, aby wyrzucić ogrom emocji i strach, które skumulowały się w całym ciele.

To, co przeżywasz do momentu znalezienia się w szpitalu i co prawdopodobnie będzie ci towarzyszyło jeszcze przez jakiś czas, można nazwać traumą. Każdy z nas diagnozę przeżywa inaczej: zamykamy się w sobie, rozpaczamy, blokujemy emocje, wściekamy się albo – wręcz przeciwnie – dążymy do szybkiej mobilizacji i zaczynamy działać zadaniowo i wyznaczać cele. Jeśli jesteś rodzicem młodego diabetyka, prawdopodobnie kroczysz (lub kroczyłeś) ścieżką, którą wyznaczają kolejne etapy.

1. Etap szoku i zaprzeczenia – szok jest jednym ze sposobów radzenia sobie organizmu z bardzo trudnymi sytuacjami. Pomaga się przystosować do innej rzeczywistości. Rodzice często opowiadają, że nie pamiętają tego, co działo się w szpitalu w pierwszych dniach. Z perspektywy czasu odkrywają, że urywki wspomnień, które przywołują, są przez nich zapamiętane bardziej od strony obserwatora niż osoby, której choroba w szpitalu dotyczyła bezpośrednio. Jest to zrozumiałe, że nie chcesz dopuścić do siebie myśli o tym, że cukrzyca jest chorobą dzisiaj nieuleczalną. Możesz się łudzić, że diagnoza jest błędna albo dziecko z tego wyrośnie. Odsuwasz od siebie myśl o zmianie, jaka nastąpiła, i odczuwasz dyskomfort, kiedy o tym myślisz. Być może na tym etapie nie chcesz z nikim rozmawiać i jedynym celem jest znalezienie się jak najbliżej dziecka i cofnięcie choroby.

2. Etap gniewu i buntu – pojawia się, kiedy dotrze do świadomości to, co mówią lekarze. Masz poczucie straty związanej z utratą zdrowia dziecka i czujesz, że te zmiany dzieją się odgórnie. Zaczynasz się rozglądać i na oddziale widzisz nie tylko świeżo zdiagnozowane dzieci, ale i młodzież, która choruje już kilka czy kilkanaście lat. Zaczynasz rozumieć, że to już się stało i nie ma sposobu, żeby odwrócić czas. Wówczas w człowieku wzbiera fala gniewu. Na co się złościłeś (lub nadal złościsz): na Boga, lekarza, siebie samego? Ja byłam zła nawet na pielęgniarki, które kłuły moje dziecko. Na męża, że nie płacze tak jak ja. I na siebie. Byłam zła na to, że nie rozumiem, o czym mówią do mnie lekarze i pielęgniarki edukacyjne.

3. Etap targowania się z cukrzycą – kiedy powoli zaczynasz się zagłębiać w wiedzę o cukrzycy, przeglądasz pierwsze strony internetowe, zaczynasz zadawać sobie i innym pytania podające w wątpliwość diagnozę. Zastanawiasz się, czy to na pewno cukrzyca insulinozależna? A może jakaś odmiana MODY? Prawdopodobnie twoje dziecko jest i jeszcze przez pewien czas będzie w fazie remisji, co trochę uciszy lęki i sprawi, że pomyślisz: a może, skoro nie potrzebuje tyle tej insuliny, a cukry ma dobre, to wraca do zdrowia? Niestety, targowanie się o zdrowie dziecka z cukrzycą niewiele daje. Poza tym, że jeszcze przez chwilkę możesz w ten sposób wyciszyć emocje.

4. Etap obniżonego nastroju – to ten czas po diagnozie, który może trwać bardzo długo i prowadzić do depresji. Dlatego bardzo ważne, żeby w szpitalu porozmawiać z psychologiem. Uwierz mi, że czarne wizje snuć można w nieskończoność. Podobnie jest z podsycaniem w sobie lęku, wmawianiem, że nie ma się na to wszystko siły. Rośnie też poczucie winy. Emocje na tym etapie nawarstwiają się i rosną niczym kula śniegowa. Uważam, że diagnozę i wiadomość o cukrzycy trzeba przeboleć, przepłakać. Poznałam niewielu rodziców, którzy od razu zadaniowo podeszli do zmiany stylu życia, a diagnoza nie była dla nich szokiem. Zazwyczaj byli to rodzice, którzy sami chorowali na cukrzycę typu 1. lub mieli przypadek cukrzycy w najbliższej rodzinie. Jednak poczucie winy i lęki związane z bezpieczeństwem dziecka towarzyszą nam wszystkim. Bez wyjątku.

5. Etap pogodzenia się z chorobą – przychodzi z czasem, po kilku miesiącach i latach. Co pomoże ci pogodzić się cukrzycą typu 1? Przede wszystkim wiedza i zdobywane każdego dnia doświadczenia. Codzienne podejmowanie decyzji terapeutycznych dotyczących dziecka. Powrót do codziennego życia, w którym znajduje się miejsce i na wycieczki, i na sport. Z perspektywy lat doszłam do wniosku (pomogły mi w tym również rozmowy z innymi rodzicami diabetyków), że pogodzenie się z chorobą zajęło mi około 5 lat i był to ten etap, do którego dochodziłam najdłużej. Nie oznacza to oczywiście, że tobie też pogodzenie się z chorobą zajmie tyle czasu albo czy w ogóle nastąpi.

Jeśli jesteś rodzicem diabetyka i czytasz tę książkę, zapewne dobrze znasz to, co jest opisane w tym rozdziale. Podejrzewam, że 95% z nas przechodzi tę samą drogę – badanie laboratoryjne w przychodni, nerwowa jazda do szpitala, wielki strach o dziecko i niepewność tego, co się z nim stanie. Część z nas ma za sobą jazdę karetką z dzieckiem na wpół przytomnym. Czekanie na pierwsze wyniki badań, diagnozę, podłączenie do szpitalnej pompy insulinowej (aby obniżyć niebezpiecznie wysoki poziom cukru we krwi) i kroplówki (cukrzyca zdążyła już wyniszczyć organizm, konieczna jest płynoterapia, czyli nawodnienie organizmu, oraz podanie elektrolitów, aby uzupełnić niedobory sodu, magnezu, potasu i fosforu w organizmie).

Być może wcześniej podejrzewałeś, że w tym chudym i dziwnie pachnącym (kwaśnymi jabłkami) ciałku czai się cień cukrzycy. Dziecko stało się nerwowe, miało problemy z koncentracją, a może uznałeś, że po prostu stało się niegrzeczne? Odsuwałeś natrętną myśl, że być może jest chore, bo miałeś nadzieję, że przyczyna leży gdzie indziej. A może właśnie myślałeś, że to, co tak zmieniło twoje dziecko, minie i pozwoli całej rodzinie wrócić do zwykłego trybu życia? Z perspektywy czasu rodzice cukrzycowi mówią, że objawy cukrzycy są tak oczywiste, że zastanawiają się, jakim cudem mogli je przeoczyć. Pytają: „Jak to się mogło stać, że nawet pediatra wcześniej na to nie wpadł?”. W przypadku diabetyków objawy cukrzycy typu 1. często są brane za efekt innych chorób. Dziecko wymiotuje i odwadnia się – prawdopodobnie jest słabe i ma jelitówkę. Jest nerwowe i ma zmienne nastroje – może to ADHD? Moczy się w nocy i zdarza mu się też w dzień – to pewnie zapalenie dróg moczowych. Wystarczy jednak połączyć te objawy, uważnie przypatrzeć się dziecku i wykonać dokładny wywiad, aby w głowie zaświtała myśl o cukrzycy. Zdarza się, że chorobę diagnozuje się przez przypadek, jeszcze zanim da silne objawy. To, że trzustka przestaje wytwarzać insulinę, może wykazać zwykłe badanie krwi (stężenie glukozy) oraz badanie moczu (tam najczęściej w badaniu widać glukozę i ciała ketonowe).

CZY PRZED USŁYSZENIEM DIAGNOZY WIEDZIAŁEŚ/-AŚ, CZYM JEST CUKRZYCA TYPU 1.?[1]

Większość z nas do momentu znalezienia się na oddziale diabetologicznym nie wiedziała nawet o istnieniu cukrzycy typu 1. Kiedy przyszedł lekarz diabetolog i powiedział, że mój syn ma cukrzycę typu 1., przeżyłam szok. Spojrzałam w jego pełne współczucia oczy i byłam w stanie zapytać tylko o jedno: „OK, a kiedy go Pan z tego wyleczy?”. Zaskoczony lekarz odpowiedział: „Bardzo bym tego chciał, ale to niemożliwe”, po czym wyszedł. To od innych rodziców cukrzycowych na oddziale dowiedziałam się, że zaczęliśmy nowy rozdział naszego życia, a prawdziwa walka jest dopiero przed nami.

Jakie emocje towarzyszą pierwszym dniom życia z cukrzycą i jak sobie z nimi poradzić

Gdy przekraczasz próg oddziału diabetologicznego, nie bardzo wiesz, na co się przygotować. W sytuacji zagrożenia zdrowia i życia dziecka wyłączasz mechanizm logicznego myślenia. Zaczynasz się kierować instynktem – chcesz zapewnić dziecku pełne bezpieczeństwo, dobrą opiekę i cały czas przy nim być. Nieważne, czy świeżo zdiagnozowany diabetyk ma 2 latka czy 12, każdy rodzic podchodzi do sprawy zdrowia swojego dziecka podobnie.

Jeszcze w szpitalu może pojawić się kryzys, przełomowy moment, z którym jako rodzic spróbujesz sobie poradzić (pisałam o tym wyżej). Radzenie sobie z informacją o cukrzycy przebiega różnie, bo każdy z nas jest inny. Jednym z takich przełomowych momentów jest usłyszenie diagnozy, poznanie podstawowych zasad, jakimi rządzi się cukrzyca. Rodzice i dziecko czują się rzuceni na głęboką wodę – muszą ogarnąć diagnozę, nauczyć się kłuć własne dziecko, przeliczać posiłki, podawać insulinę. Oczywiście, nikt nie każe robić tego wszystkiego pierwszego dnia. Personel pracujący na oddziale diabetologicznym powinien być na tyle wyrozumiały, żeby dać czas i wybrać odpowiedni moment na stopniowe przekazywanie steru nad cukrzycą rodzinie.

Pula emocji, z którą mierzy się rodzic, jest ogromna. Jak w bębnie maszyny losującej, który zaczyna wirować i kolejno wypadają z niego emocje: smutek, wściekłość, żal, panika, bezradność, nadzieja, zmęczenie, irytacja, niedowierzanie. Kurczowo chwytasz się każdej informacji, podsłuchujesz, co mówią pielęgniarki (bo może to akurat o twoim dziecku). Szukasz punktu zaczepienia, bo nie bardzo wiesz, co zrobić. Cały dramat rozgrywa się przy łóżku małego dziecka i wydaje się, że jest ono silniejsze niż ty.

W pierwszych dniach odnosisz wrażenie, że personel szpitalny przewraca wasze życie do góry nogami. Zaczynacie jeść z zegarkiem w ręku, wstawać wcześnie i zaczynać dzień od pomiaru cukru. Zauważasz też, że znowu zmienia się zapach twojego dziecka – z kwaśnego, acetonowego na zapach organizmu nasyconego insuliną. Młody organizm zaczyna powoli odzyskiwać siły. Lekarze każdego dnia decydują o dawkach leków i badaniach, a ty na tym etapie jesteś jedynie obserwatorem. Frustracja – tak chyba można określić to, co się wtedy czuje. Tak wiele chcesz wiedzieć, ale tak mało jeszcze rozumiesz z tego, co do ciebie mówią…

Na początku każdy z nas mylił insulinę z glukozą, nie wiedział, co to zbilansowany posiłek, wymienniki, węglowodany, białka, tłuszcze i nie potrafił liczyć kalorii. Żeby przetrwać, trzeba cierpliwie (ha, wiem, że to trudne!) czekać i wykonywać polecenia personelu medycznego. W końcu przychodzi moment największego strachu – dostajesz nakłuwacz i glukometr do ręki, musisz sam zmierzyć cukier własnemu dziecku. Potem wręczają ci pena lub wkłucie insulinowe i trzeba TO zrobić – ukłuć własne dziecko. Jest to moment blokady i paraliżującego strachu. Pierwsze zastrzyki penem i pomiary cukru pamiętam do dziś, mimo że minęło już kilka lat. Przyznaję, że do dzisiaj się tym stresuję, chociaż teraz potrafię ten dyskomfort psychiczny zagłuszyć. Najtrudniejsze w pierwszych próbach jest podjęcie decyzji o ukłuciu i sam moment wbicia igły, bo nie dosyć, że sama bijesz się z myślami, walczysz z własną słabością, to jeszcze docierają do ciebie błagania i płacz dziecka: „Mamo, nie!”. Być może uspokoi cię świadomość, że już za kilka tygodni (miesięcy) prawdopodobnie oswoicie kłucie na tyle, że nie będzie ono dla was tak dużym problemem. Przejdziecie z poziomu bardzo emocjonalnego do technicznego wykonywania czynności, które muszą być zrobione, aby dziecko czuło się dobrze i rozwijało prawidłowo. Potrzeba jednak czasu, by to zrozumieć i zagłuszyć wewnętrzny opór przed kłuciem.

Już na etapie pobytu w szpitalu zauważysz, że twój nastrój będzie zależał od poziomu cukru we krwi dziecka. Każdy prawidłowy wynik (kiedy już dowiesz się, że normalny oznacza między 70 a 140 mg/dl) będzie dla ciebie ulgą. Każdy za wysoki poziom cukru skłoni do przemyśleń i analizy, a niskie cukry będą przyczyną strachu. To normalne, ale z czasem emocje rodzica związane z poziomami cukru łagodnieją, choć nie zanikają.

Podobnie jest z poczuciem winy. Myślisz o tym, skąd wzięła się cukrzyca, jeśli nie ma jej w rodzinie. Odpowiedź na to pytanie nie jest prosta i NIE MOŻEMY siebie obwiniać za chorobę dziecka. Masz poczucie winy, jeśli dziecko odziedziczyło ją po tobie lub dziadkach (a teoretycznie powinieneś być na to przygotowanym, jak twierdzą inni, prawda?). W głowie rodzi się pytanie, kto przekazał dziecku predyspozycję do cukrzycy typu 1.?! (Tak naprawdę to m.in. HLA DR, HLA DQ, IDDM, a znanych genów związanych z cukrzycą typu 1. jest około 20!).

Ryzyko zachorowania na cukrzycę typu 1. pod względem stopnia pokrewieństwa, wygląda tak[2]:

• 40% u bliźniaka jednojajowego,

• 30%, jeśli oboje rodzice są diabetykami typu 1.,

• 6–17% dla rodzeństwa,

• 3–8%, jeśli ojciec jest diabetykiem,

• 1–4%, jeśli matka jest diabetykiem.

Przede wszystkim nie możesz wykluczyć czynników, które prawdopodobnie aktywowały proces niszczenia wysp insulinowych, takich jak infekcja wirusowa, zmiany we florze bakteryjnej jelit czy stres. Naukowcy nie ustają w poszukiwaniach, ale obecnie nie jest znana jedna pewna przyczyna pojawiania się cukrzycy typu 1. Wręcz przeciwnie, spekuluje się o wpływie wielu czynników na stale rosnącą liczbę zachorowań.

Część z nas nigdy nie pozna odpowiedzi na pytanie: „Dlaczego nas to spotkało?”, a – jak sam już zauważyłeś – hipotetycznych czynników zwiększających ryzyko zachorowania jest bardzo dużo. Część z nas musi trochę poczekać, by uzyskać odpowiedź. My czekaliśmy 5 lat, zanim otrzymaliśmy prawdopodobną odpowiedź na pytanie o „gen X” w naszej rodzinie. To u mnie ujawniła się choroba Gravesa-Basedowa. U syna przeciwciała zaatakowały wyspy insulinowe w trzustce, a u mnie tarczycę. Czy dzisiaj czuję się winna choroby mojego dziecka? Z całą pewnością nie.

Drugie pytanie, które kołuje tuż nad głową i ja też je zadałam pielęgniarce w szpitalu, to: „Co zrobiłam nie tak?”. Z perspektywy rodzica z kilkuletnim doświadczeniem odpowiedzi udzielę ci od razu. Nie obwiniaj i nie karz się za to, że dziecko zachorowało. Wiedz, że nie masz na to wpływu i naprawdę nikt z nas nie ma takiej cudownej wiedzy ani mocy, która uchroni dzieci przed wszystkimi nieszczęściami tego świata. Nie każdy jest w stanie rozpoznać pierwsze objawy cukrzycy. Nie biegamy przecież co miesiąc do laboratorium, żeby zbadać dziecku krew. O wielu rzeczach nie myślimy i nie zdajemy sobie z nich sprawy, dopóki nie zaczną nas bezpośrednio dotyczyć. Jeśli chodzi o te wszystkie wytyczne i wskazówki, że być może to przez mleko krowie (opublikowane w 2018 roku badania TRIGR wykluczają hipotezę, że mleko krowie i jego białko są przyczyną cukrzycy typu 1.), niedobór witamin lub wcześniactwo, nie bierz ich do siebie. Przecież jest wiele dzieci, które piją mleko krowie, są wcześniakami i często są mniej „zaopiekowane” niż twoje własne, a przecież nie mają cukrzycy, prawda? Cukrzyca się wam po prostu przytrafiła. Tej myśli się trzymajmy!

Poczucie winy pojawia się za każdym razem, kiedy trzeba podać insulinę. Na początku kłujemy swoje dziecko kilkanaście razy na dobę i przepraszamy je za to, że tak się dzieje. Trudno jest też odmawiać dziecku zaspokojenia jednej z jego podstawowych potrzeb – jedzenia. Nie zawsze będzie mogło zjeść to, na co akurat przyjdzie mu ochota. Trzeba ograniczyć słodycze, planować posiłki i ich wielkość oraz w lwiej części odstawić napoje słodzone cukrem. Jest to trudne, bo przecież do tej pory nie było w rodzinie limitów żywieniowych, a ono mogło jeść to, co chciało i kiedy chciało, prawda? I chociaż wszyscy wiemy, że tak nie powinno być, bo regularne, zdrowe odżywianie zapewnia dziecku odpowiedni rozwój i dobre samopoczucie, z jedzeniem u zdrowych kilkulatków bywa różnie. Cukrzyca jest jedną z tych chorób, która wprowadza pewien rygor w żywieniu, a ponieważ nam zależy na tym, aby cukry były wyrównane, poddajemy się właściwym zasadom żywieniowym. Z czasem docenisz to i dostrzeżesz zalety, jakie niesie planowanie posiłków i regularny tryb życia dziecka.

Już w szpitalu zauważysz, że rytm dnia wyznaczają posiłki. Odnosisz (słuszne!) wrażenie, że dzień upływa wam na mierzeniu cukru, planowaniu posiłku, wyliczaniu, odważaniu i obserwowaniu, jak dziecko zjada go ze smakiem. W przerwach między posiłkami również sporo rozmawia się o tym, co można jeść, a czego lepiej unikać. Zaczniesz przyglądać się temu, jak na poszczególne produkty reaguje młody organizm i rozumieć mechanizm działania produktów spożywczych na poziom cukru we krwi oraz samopoczucie dziecka.

Patrząc na dziecko, zdasz sobie sprawę, że walka toczy się o jego zdrowe jutro, każdy centymetr wzrostu, dobre wyniki badań krwi, prawidłowy rozwój i stan naczyń krwionośnych. I chociaż początkowo będziesz rozpaczać nad sobą i swoją sytuacją, dotrze do ciebie, że jesteś jedynie asystentem dziecka z cukrzycą, 24-godzinnym pogotowiem rodzicielskim. Jego przyszłość bez powikłań spowodowanych cukrzycą zależy również od ciebie. Wraz z tą myślą wstąpi w ciebie nowa siła, która stanie się motorem dalszych działań.

Myślenie o dziecku, które w końcu odzyskuje siły i schodzi z łóżka szpitalnego, ulega radykalnej zmianie. Starasz się przy nim nie płakać (płaczesz jedynie, kiedy śpi albo jak znajdziesz czas na toaletę/prysznic). Czujesz zmęczenie, niewyspanie, bo całą noc spędzasz albo na materacu przy łóżku szpitalnym, albo na krześle z dzieckiem pod pachą. Cieszysz się jednak, że odzyskało siły, apetyt i czuje się coraz lepiej. Budzi cię każdy dźwięk, reagujesz, kiedy pielęgniarki przychodzą mierzyć cukier w środku nocy. Półprzytomnym głosem pytasz: „Jaki cukier?” i chociaż wynik jeszcze niewiele ci mówi, czujesz ulgę, bo wiesz, że informacja o poziomie cukru twojego dziecka jest najcenniejszą, jaką możesz uzyskać, żeby wiedzieć, co dalej zrobić.

Dominującym uczuciem na oddziale diabetologicznym jest zmęczenie rodzica. Po kilku dniach pobytu z dzieckiem 90% rodziców wygląda jak cienie. Nie dosypiasz, nie masz ochoty, by jeść (zresztą, komu chciałoby się jeść, kiedy dziecko ma wysoki cukier i nie może dostać nawet kęsa kanapki, a w zamian może zjeść pomidorka koktajlowego). Starasz się być stale w pobliżu dziecka, które nie odpuszcza cię na krok, a oddział diabetologiczny tętni życiem prawie całą dobę. Kiedy udaje się w końcu przysnąć, przychodzi godzina pomiaru cukru – zapala się światło, pielęgniarka szuka paluszków do badania. Masz wrażenie, że jedynym sposobem, by przetrwać w tym miejscu, jest picie kawy. I rozmowy z innymi rodzicami.

Zastanawiasz się, jak sobie poradzić z tym, co się dzieje dookoła? Niestety, nie ma jednej skutecznej recepty na wspomnianą maszynę losującą z emocjami. Musisz jednak wiedzieć, że masz prawo do ich okazywania, możesz płakać (bo chyba lepiej jest to z siebie wyrzucić niż dusić). Masz prawo do zadawania pytań personelowi medycznemu. Zawsze, gdy coś cię niepokoi, możesz poprosić lekarza o chwilę rozmowy. Zanim zaczniesz przejmować ster nad dzieckiem, przygotuj się do tego. Bardzo ważną częścią pobytu w szpitalu jest kontakt z innymi rodzicami. Na oddziałach diabetologicznych są bowiem nie tylko „świeże cukrzyce” (jak określają nas lekarze), lecz także doświadczeni rodzice, nastolatki z cukrzycą, mające kilkuletni staż (a akurat przebywają na badaniach).

W całym tym szaleństwie warto na chwilę ochłonąć, wykorzystać moment, gdy dziecko śpi albo bawi się na łóżku i posłuchać, co inni pacjenci mają do powiedzenia. Przyjrzyj się nastolatkom ostentacyjnie fukającym na swoje zatroskane mamy, pytające po raz setny, co było na obiad i czy teraz cukier jest w porządku. Zauważ, jak wprawnym ruchem (jednej ręki!) podają sobie insulinę, obsługując pompę insulinową.

Posłuchaj, co mają do powiedzenia mamy kilkuletnich dzieci. Czy zwróciłeś uwagę, że one tam całą noc śpią i nie reagują na pielęgniarki? Ja miałam straszny żal do takich matek, które wtedy spały, myślałam: „Jak one tak mogą?! Przecież mają dziecko z cukrzycą!”. Teraz wiem, że pobyt w szpitalu to jedna z niewielu szans na wyspanie się i pewnie dzisiaj też spałabym tam jak niedźwiedź, przekazując obowiązek mierzenia cukru i podejmowania decyzji dyżurującym pielęgniarkom.

Przyjrzyj się też swojemu dziecku. Przez te kilka dni, kiedy wpompowano w nie spore ilości insuliny, odżyło, prawda? Na pewno zauważysz, kiedy poczuje się lepiej i zacznie nabierać sił, znowu zacznie skakać i biegać, bawić się z innymi dziećmi. Z niedowierzaniem będziesz obserwować, jak wylizuje talerz po szpitalnym obiedzie. Zrozumiesz, że tego cudu dokonała insulina!

Jak w nowej dla siebie sytuacji odnajduje się dziecko i jak ono widzi to, co się z tobą dzieje

Jeszcze zanim trafiliście na oddział diabetologiczny, pewnie zauważyłeś zmianę w zachowaniu dziecka. Zapewne stało się bardziej nerwowe, płaczliwe, a może ospałe i apatyczne? Musisz wiedzieć, że za taką zmianą zachowania stoi cukrzyca i kwasica ketonowa. Wysoki poziom cukru we krwi i utrzymujące się zatrucie ciałami ketonowymi powodują, że dziecko bardzo źle się czuje. Ma problem z koncentracją, poci się, jest ciągle spragnione i ciężko mu się oddycha. Trudno w takiej sytuacji być zadowolonym i radosnym dzieckiem, prawda?

Jedną z pierwszych czynności, które wykonuje się w szpitalu, jest podpięcie do pompy insulinowej oraz dożylne podanie płynów, leków, które wzmocnią i nawodnią organizm. Cukier jednak nie może być zbyt szybko obniżony, aby nie doprowadzić do pogorszenia stanu zdrowia dziecka i powikłań. Robi się to powoli, etapami. Lekarze, stale monitorując stan dziecka, zmieniają dawki insuliny, aby obniżyć wysoki cukier (czasami to nawet 500–1000 mg/dl) do prawidłowego poziomu (70–140 mg/dl).

Podpięcie do sprzętu medycznego i obecność sporej liczby ludzi, których dziecko nie zna, jest dodatkowym czynnikiem stresującym. Jeśli więc potrzebuje z tobą bliskiego kontaktu fizycznego i wzrokowego, bądź przy nim. Samopoczucie dziecka zacznie wyraźnie się zmieniać, kiedy lekarzom uda się zapanować nad hiperglikemią i wypłukać ciała ketonowe z krwi. Zauważysz, że dziecko odczuje wyraźną ulgę i zmieni się też jego nastrój. W młodym organizmie wspaniałe jest to, że potrafi się szybko regenerować, a dziecko odzyskuje siłę do życia i zabawy.

Ciekawostka

Czy wiesz, że organizm zupełnie inaczej funkcjonuje z insuliną podawaną z zewnątrz niż własną? Gdy organizm produkuje własną insulinę, jest w stanie doskonale nią zarządzać i ją dawkować. Insulina wydzielana jest do żyły wrotnej, która przenosi glukozę zebraną z posiłku do wątroby. Magazyn glukozy znajduje się w wątrobie. Aby jednak insulina wstrzykiwana z zewnątrz mogła dobrze działać, potrzebne jest wysycenie nią całego ciała! Nasze tkanki są więc jak gąbka, muszą wchłonąć na tyle dużo insuliny, żeby mogły nią zarządzać.

Najtrudniejszym momentem jeszcze w czasie pobytu szpitalu może być rozmowa z dzieckiem. Pamiętaj, że ono też jest wystraszone – widzi płaczącą mamę, załamanego tatę i traci poczucie bezpieczeństwa. Domyśla się, że płaczecie z jego powodu i nie wie, czy to ono wam sprawiło przykrość, czy dzieje się coś tak strasznego, że powinno się bać. Rozmów o cukrzycy odbędziecie jeszcze wiele, ale najważniejsze są te pierwsze informacje, które trzeba dostosować do wieku dziecka, by pozwolić mu zrozumieć, że sytuacja jest pod kontrolą i zawsze może na tobie polegać.

Czego absolutnie nie robić? Na pewno nie można udawać przed dzieckiem, że nic się nie stało. Oczywiście, rodzic nie będzie tłumaczył niemowlęciu jego sytuacji, ale dziecko, które potrafi już się komunikować i mówić o swoich obserwacjach i odczuciach, będzie zadawało pytania: „Dlaczego, po co, kiedy pójdziemy do domu, kiedy dasz mi jeść…”. Brak dialogu dziecka i rodzica w tej trudnej sytuacji i udawanie, że nie ma problemu, może zbudować w waszej relacji emocjonalne mury. Znacznie łatwiejsze i lepsze dla rodziny jest wspólne przeżywanie tej trudnej sytuacji.

Wiem, że z kilkulatkiem ciężko jest rozmawiać o sprawach tak poważnych, jak choroba. Wcale nie dlatego, że jest mało inteligentny czy wystraszony. Dziecko ma znacznie mniejszy zasób słów niż my i nie rozumie terminów medycznych. Chce jednak wiedzieć, co się z nim dzieje. Chce wiedzieć, że wszystko będzie dobrze i wy jako rodzina ze wszystkim sobie poradzicie. Pozwól mu to poczuć i zrozumieć. Zapewnij, że będzie dobrze (nawet jeśli na tym etapie sam w to nie wierzysz).

Kluczem do pierwszych rozmów z małym diabetykiem są:

• proste zdania i metafory, które pomogą zrozumieć, dlaczego i po co pewne czynności trzeba wykonać. Zwróć uwagę na dobór słów,

• szczere odpowiadanie na pytania, ponieważ dziecko wyczuje, kiedy je okłamujemy. Chodzi o to, żeby zapewnić je o tym, że niedługo wrócicie do domu, wasze życie się zmieni, ale ze wszystkim sobie poradzicie,

• podejście personelu na oddziale diabetologicznym. Jeśli taka rozmowa jest dla ciebie trudna, poproś o pomoc psychologa lub pielęgniarkę edukacyjną, która będzie wiedziała, jak odpowiedzieć na pytania dziecka.

PRZYPISY

[1] Wszystkie wykresy w książce zostały sporządzone na podstawie ankiety przeprowadzonej przez autorów w dniach 25.03-30.04.2018 r. W ankiecie wzięło udział 450 osób. Składała się z 20 pytań zamkniętych dotyczących cukrzycy i jednego pytania otwartego, dającego możliwość wypowiedzi na temat cukrzycy i życia z chorobą przewlekłą. W książce prezentujemy wyniki ankiety, a wykresy przedstawiają wybrane zagadnienia, których dotyczyła.

[2] M. Myśliwiec, P. Jarosz-Chobot. Diabetologia wieku rozwojowego. PZWL Wydawnictwo Lekarskie, Warszawa 2017, s. 53.