Spis treści

Karta redakcyjna

Dwie uwagi na temat terminologii

Podziękowania

Przedmowa

Wstęp

Postawa 1. Każde dziecko to coś więcej niż autyzm

Postawa 2. Niezbędna jest całościowa diagnoza

Postawa 3. Niezbędne kroki przed podjęciem działań

Postawa 4. Poznajcie zaburzenia i choroby współwystępujące z autyzmem

Postawa 5. Zaburzenia neurorozwojowe i stany psychiczne najczęściej współwystępujące z autyzmem

Postawa 6. Przygotujcie dzieci na spotkanie z prawdziwym światem

Postawa 7. Skupienie na mocnych stronach, nie na brakach

Postawa 8. Praca w strefie wzrostu

Postawa 9. Wizja udanej dorosłości

Bibliografia

O autorkach

Przypisy

© Copyright by Copernicus Center Press, 2022

Copyright © 2021 by Temple Grandin
All rights reserved

Tytuł oryginalny
Navigating Autism. 9 Mindsets for Helping Kids on the Spectrum

Niniejsza praca ma służyć jako źródło informacji dla nauczycieli, specjalistów zdrowia psychicznego i rodziców. Nie zastępuje ona odpowiedniej edukacji zawodowej ani szkolenia w zakresie zdrowia psychicznego, oceny wzajemnej i/lub nadzoru klinicznego. Standardy praktyki klinicznej i protokoły zmieniają się w czasie i nie gwarantuje się żadnej techniki ani zaleceń, które zapewnią bezpieczeństwo lub skuteczność w każdych okolicznościach. W przypadku pytań i wskazówek dotyczących konkretnego przypadku, jeśli jesteś nauczycielem lub specjalistą zdrowia psychicznego, skonsultuj się ze szkolnym i/lub środowiskowym specjalistą zdrowia psychicznego, a jeśli jesteś rodzicem, skonsultuj się ze specjalistami w zakresie edukacji i/lub zdrowia psychicznego, którzy pracują z Twoim dzieckiem.

Konsultacja merytoryczna
Izabela Hnidziuk-Machnica

Redakcja językowa i korekta
Agnieszka Pawlikowska

Projekt okładki i stron tytułowych
Michał Duława

Skład
MELES-DESIGN

ISBN 978-83-78866-67-1

Wydanie I

Kraków 2022

Copernicus Center Press Sp. z o.o.
pl. Szczepański 8, 31-011 Kraków
tel. (+48) 12 448 14 12, 500 839 467
e-mail: marketing@ccpress.pl
Księgarnia internetowa: http://ccpress.pl

Konwersja: eLitera s.c.

Dwie uwagi na temat terminologii

Podręcznik diagnostyki i statystyki zaburzeń psychicznych (DSM), wydawany przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne, sformalizował pojęcie zaburzeń ze spektrum autyzmu w swojej piątej edycji z 2013 r. Wraz z momentem wydania DSM-5 oficjalnym terminem diagnostycznym dla autyzmu stało się zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD). W celu ułatwienia lektury będziemy w całej książce używać określeń „spektrum” lub „ASD”.

Zarówno określenie „osoba autystyczna”, jak „osoba z autyzmem” używane są przez osoby ze spektrum i specjalistów, którzy z nimi pracują. Ci, którzy wolą określenie „osoba autystyczna”, prezentują perspektywę opartą na tożsamości, podczas gdy ci, którzy preferują „osobę z autyzmem”, przyjmują perspektywę skupioną na osobie. Jesteśmy świadome, że niektórzy mają mocno ugruntowane opinie w kwestii tego, który z dwóch terminów powinien być używany zarówno przez autorów, jak i inne osoby. W naszej książce używamy jednak obu określeń. Stosujemy także dodatkowo określenia „osoba w spektrum autyzmu” lub po prostu „osoba w spektrum”, a także zamiennie „spektrum autyzmu” i „spektrum”.

Podziękowania

Ta książka powstała dzięki wysiłkowi niezliczonych badaczy, lekarzy, terapeutów, pisarzy i rodzin. Zaprezentowane w niej postawy zostały ukształtowane z okruchów wiedzy i mądrości nagromadzonych na przestrzeni wielu lat.

Autorzy w spektrum autyzmu i rodzice dzieci autystycznych dostarczyli szczegółów i obserwacji, jakie rzadko można znaleźć w tekstach akademickich czy na specjalistycznych sympozjach. Jestem wdzięczna za szczere opisy ich życia osobistego.

Klienci w spektrum i ich rodziny obdarzyli mnie zaufaniem podczas tej podróży, w której razem poszukujemy sposobów na to, by ich droga była łatwiejsza, bardziej satysfakcjonująca i przyjemniejsza. Doceniam ich gotowość do ryzyka, eksperymentów i wytrwałości. To oni są prawdziwymi badaczami autyzmu.

Uczniowie pomagają nauczycielom zachować świeże spojrzenie oraz potrzebę dalszej nauki i rozwoju. Dlatego też chciałabym podziękować moim stażystom, a szczególnie Kate Kramer, za to, że dziesięciolecia temu ponownie rozbudzili moje zainteresowanie autyzmem.

Jestem pod wrażeniem tego, jak hojnie inne osoby zajmujące się spektrum autyzmu dzieliły się ze mną swoim duchem i czasem. Ten projekt zawdzięcza dużo interesującym rozmowom z terapeutką zajęciową Kelly Beins, pedagożką specjalną, blogerką i rodzicem Daniellą Mini oraz z lekarką, badaczką, konsultantką i aktywistką Yuliką Forman.

Deborah Malmud, ważna osoba w wydawnictwie Norton’s Professional Books, dawała stałe, żywe wsparcie od pojawienia się pomysłu na tę książkę aż do jej publikacji. Jej uwagi pomogły poprawić książkę, a jej umiejętność balansowania wielu zadań i wyzwań wynikających z trwającej pandemii była prawdziwie imponująca.

Podziękowania, jak zwykle, należą się Cheryl Miller, modelowej asystentce doktor Temple Grandin.

Mojemu partnerowi, Gerardowi, który odkładał na bok wszystko, czymkolwiek akurat się zajmował, żeby zaangażować się w kolejną rozmowę o autyzmie: twoje zainteresowanie jest odzwierciedleniem twojego serca – wielkiego, kochającego i bezinteresownego.

Wreszcie wszystko sprowadza się z powrotem do Temple. Nadal jest dla mnie zdumiewającą niespodzianką, że mogę pracować z kimś tak genialnym. Jest ona wzorem autentyczności, pomysłowości i ciężkiej pracy. Współpraca z nią jest honorem i przywilejem.

Debra Moore

Przedmowa

Kiedy byłam w szkole podstawowej, zawsze wspierano mój talent artystyczny. Moja matka nieustannie zachęcała mnie do malowania i rysowania różnych rzeczy, a nie odtwarzania raz za razem tej samej głowy konia. Ustalenie, w czym dziecko – czy dorosły – jest dobre i co lubi, wymaga wystawienia go na różne aktywności. Dzisiaj spotykam aż za dużo dzieci, którym nigdy nie dano możliwości używania narzędzi, grania na instrumencie czy wystąpienia w sztuce. Cały czas jestem pytana o to, jak trafiłam do pracy przy hodowli bydła. Odpowiedź jest prosta. Doświadczyłam spotkania z Zachodem i z bydłem, kiedy w wieku 15 lat odwiedziłam ranczo mojej ciotki. Zarówno dzieci, jak i dorośli zaczynają interesować się rzeczami, z którymi mają kontakt. Mogą też oczywiście spróbować czegoś nowego i stwierdzić, że tego nienawidzą, ale ważne jest, żeby dowiedzieć się, co dziecko lubi, a czego nie, poprzez próbowanie wielu różnych rzeczy. Moja matka miała bardzo dobry instynkt, który podpowiedział jej, jak wyciągnąć mnie nieco poza moją strefę komfortu i pozwolić mi spróbować czegoś nowego. Zawsze dawała mi wybór. Kiedy nadarzyła się okazja wyjazdu na ranczo mojej ciotki, też dała mi wybór. Mogłam zostać na całe lato albo tylko na tydzień. Dotarłam na ranczo, pokochałam je i zdecydowałam się zostać na całe lato.

Zbyt wiele dzieci z diagnozą spektrum autyzmu doświadcza nadmiernej opieki ze strony rodziców. Nie uczą się one podstawowych umiejętności, takich jak zakupy czy używanie pieniędzy. Wielu dziadków mówi mi, że odkryli, iż sami są w spektrum autyzmu, kiedy zdiagnozowano ich wnuki. W większości przypadków dziadkowie mieli w młodym wieku jakąś pracę, jak na przykład roznoszenie gazet. Nauczyli się pracować na długo przed ukończeniem szkoły średniej. Nauczyciele i rodzice muszą znaleźć jakiś zastępnik dla dostarczania gazet. W przypadku 11- czy 12-latków może to być na przykład pomoc w organizacjach religijnych czy sprzedawanie produktów na targu.

Osoby autystyczne często mają bardzo nierówno rozwinięte umiejętności – są dobre w jednej rzeczy i bardzo słabe w innej. Ja jestem wzrokowcem, myślącym obrazami. To umożliwiło mi zrozumienie zwierząt i sprawiło, że jestem dobra w projektowaniu i budowaniu rzeczy. Inna osoba autystyczna może myśleć za pomocą schematów, w sposób matematyczny, przestrzenny. Tacy ludzie mogą być znakomici w inżynierii i programowaniu. Trzecim typem są osoby myślące werbalnie. Autyzm jest bardzo szerokim spektrum, sięgającym od genialnego prezesa wielkiej firmy technologicznej do kogoś, dla kogo wyzwaniem są codzienne czynności. Kocham ten cytat ze Stephena Hawkinga: „Skoncentruj się na tych rzeczach, które możesz robić dobrze i nie przeszkadza ci w tym twoja niepełnosprawność”.

Temple Grandin

profesor zootechniki

Colorado State University

Wstęp

Temple i ja mamy podobne poglądy w kwestii autyzmu i dzieci ze spektrum. Obie przykładamy większą wagę do potencjału niż do trudności. Podkreślamy raczej rolę mocnych stron, a nie deficytów. A kiedy widzimy dziecko lub nastolatka z autyzmem, obie dostrzegamy niezliczone fascynujące aspekty, które tylko czekają, aby je rozwinąć.

Zdecydowałyśmy się na wspólną pracę nad książką Autyzm. Przewodnik po to, żeby móc podzielić się naszymi poglądami i szczegółowo je wyjaśnić. Chciałyśmy podać wam przykłady oparte zarówno na życiu Temple, jak i na moim wieloletnim doświadczeniu w pracy z osobami rozwijającymi się według wzorca w spektrum autyzmu i ich rodzinami. Żywimy silne przekonanie, że jeśli dorośli mający do czynienia z dziećmi autystycznymi będą prezentowali przedstawione w niniejszej książce postawy, to każde dziecko będzie miało większe szanse na rozwinięcie swojego pełnego potencjału.

Oprócz naszych własnych spostrzeżeń dodałyśmy także dokonania nauki, abyście mieli pewność, że nasze poglądy zakorzenione są w potwierdzonych badaniach. Załączyłyśmy także wiele list i praktycznych wskazówek, które mogą ułatwić przekształcenie postaw w konkretne, namacalne działania.

Mamy nadzieję, że i tak postrzegacie już każde dziecko w spektrum autyzmu nie tylko przez pryzmat tej etykiety. Mamy też nadzieję, że po przeczytaniu tej książki poszerzycie swoją perspektywę i na stałe włączycie ją do swoich ocen i działań. Niezależnie od tego, czy jesteś pedagogiem, lekarzem, doradcą zdrowia psychicznego, czy rodzicem, masz ważny obowiązek i wielką szansę, by zmienić sposób, w jaki postrzegane są dzieci autystyczne. Kiedy zaakceptujecie, przyjmiecie i będziecie pielęgnować wyjątkowość każdego dziecka na waszej drodze, możecie zmienić jego świadomość siebie. Kiedy skoncentrujecie się na silnych stronach, pasjach i możliwościach, wtedy one i wszyscy dookoła nich też będą mogli to zrobić.

POSTAWA 1

Każde dziecko to coś więcej niż autyzm

Żyjemy w świecie etykiet. Używamy ich, zarówno tych diagnostycznych, jak i innych, po to, by uczynić świat bardziej zrozumiałym. Kiedy przyjmujemy pewne kryteria diagnostyczne, mamy możliwość porozumiewania się z innymi za pomocą skrótów. Wiemy na przykład, co mamy na myśli, kiedy mówimy, że dziecko wykazuje ograniczone, powtarzalne wzorce zachowań, ponieważ jest to ujęte w obowiązującym Podręczniku diagnostyki i statystyki zdrowia psychicznego (DSM, Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne, 2013).

Jednak etykiety mają również swoje wady. Kiedy przyczepiamy komuś etykietę, inni zaczynają go postrzegać przez jej pryzmat. Kiedy używamy terminu „autyzm”, wielu ludzi będzie go rozumiało odpowiednio, jednak wielu innych nie. Nawet specjaliści mogą mieć własne pojęcie o tym, jak wygląda autyzm. Kiedy ktoś użyje tej etykiety, zobaczą ten właśnie obraz. Osobom w spektrum autyzmu często się to przydarza.

Autyzm jest istotną częścią tego, kim jestem, ale nie pozwolę, żeby przejął mnie całkowicie. Muszę mieć pewność, że 60% mojego uznania wynika z mojej pracy związanej z hodowlą. Chcę, by rozpoznawano mnie ze względu na bydło.

TEMPLE

Kiedy kategoryzujemy kogoś, ryzykujemy stworzenie uproszczonego obrazu tej osoby. Kiedy osoba zostaje raz oznaczona jakąś etykietą, opinie o niej mogą nie zmienić się nigdy. A przecież każdy – z etykietą lub bez – zawsze się rozwija i ewoluuje. Wiele z tych zmian jest nieznacznych i łatwo je przegapić. Patrzenie na dziecko przez pryzmat etykiety może sprawić, że trudniej będzie nam zauważyć małe zmiany. Nieważne, jaką rolę odgrywasz w życiu autystycznego dziecka – specjalisty, pedagoga, rodzica – trzeba zawsze patrzeć poza etykiety i widzieć wszystkie jego mocne strony i cechy.

Ludzie, którzy są świadomi, że diagnoza autyzmu opisuje jedynie część dziecka (i to z definicji tylko deficyty i zaburzenia), mają większą możliwość pomóc temu dziecku, uczyć je i wychować. Mają oni też większe szanse przekazać przydatne narzędzia, jeśli widzą dziecko jako złożoną, wielowymiarową osobę z unikalnymi zainteresowaniami, temperamentem i zdolnościami.

Etykiety mogą skrzywdzić, jeśli obniżają oczekiwania wobec dziecka. Wobec każdego dziecka należy mieć wysokie, acz rozsądne oczekiwania.

TEMPLE

Zdiagnozowanie autyzmu może czasem pomóc lepiej przewidzieć zachowania dziecka, ale nie mówi nic o jego sposobie myślenia, przyzwyczajeniach, mocnych stronach i indywidualnej osobowości. Mądry lekarz, terapeuta, pedagog czy rodzic musi patrzeć poza diagnozę i doceniać wszystkie aspekty dziecka, tak by pomóc mu rozwinąć tożsamość opartą na czymś więcej niż tylko byciu osobą autystyczną. Jego osobowość nie może być definiowana przez spektrum. Każde dziecko jest czymś więcej niż tylko diagnozą.

Mamy nadzieję, że pod koniec tego rozdziału będzie wam łatwiej zauważyć, kiedy wy sami albo ktokolwiek związany z autystycznym dzieckiem wpada w pułapkę etykiet. Pomożemy wam to osiągnąć, pokazując wiele zmiennych, które kształtują dziecko, jak również przedstawimy wam cztery tendencje, które mogą ograniczać lub wypaczyć wasze postrzeganie dziecka. Każdy, nawet dobrze wyszkolony specjalista, może niekiedy pozwolić, by nieświadome uprzedzenia wypaczyły jego postrzeganie osoby autystycznej. Przedstawimy te tendencje, opisując przykładowe sytuacje, pokazujące, w jaki sposób specjalista (lub rodzic) może postrzegać dziecko, kiedy dorosły uwięziony jest w jednej z tych perspektyw. Potem zaprezentujemy wam propozycje, w jaki sposób wydostać się z takich pułapek.

Pokażemy także, w jaki sposób media wpłynęły na nasze postrzeganie autyzmu. Jednym z najważniejszych czynników determinujących sposób, w jaki dana osoba postrzega autyzm, jest jej wiek. Dzieje się tak dlatego, że jej pojęcie o autyzmie było kształtowane przez obraz rozpowszechniony w mediach, kiedy ta osoba dorastała. Jeśli waszym pierwszym zetknięciem z autyzmem był film Rain Man, będziecie mieli zupełnie inną perspektywę, niż jeśli dorastaliście, oglądając serial Netflixa Atypowy.

Problem z etykietą autyzmu jest taki, że mamy do czynienia ze spektrum, które obejmuje zarówno Einsteina, jak i kogoś nieposługującego się językiem i z niepełnosprawnością intelektualną.

TEMPLE

Podzielimy się też sposobami postrzegania autyzmu wychodzącymi poza listę kryteriów diagnostycznych zawartych w DSM-5. Pomoże wam to zwracać uwagę na coś więcej niż tylko, czy dziecko wykazuje zachowanie pozwalające na sformułowanie diagnozy. Aby naprawdę zrozumieć dziecko i pomóc mu, trzeba myśleć o tym, w jaki sposób działają systemy w jego mózgu oraz jak przetwarza ono informacje.

Wasza ocena dziecka w spektrum autyzmu jest też przefiltrowana przez wykształcenie. Specjaliści często przykładają zbyt dużą wagę do swojej dziedziny zainteresowań i minimalizują inne czynniki wpływające na funkcjonowanie dziecka. Pokażemy, w jaki sposób różnym grupom specjalistów zdarza się koncentrować na innych aspektach dziecka.

Nawet dobre podejście i działania mogą zawieść, jeśli nie będziecie doceniać wszystkich aspektów dziecka. Jeśli dodacie do waszego repertuaru ukazane w tej książce możliwe postawy, będziecie lepiej wyposażeni, by zachować szeroką perspektywę, dokonywać bardziej użytecznych ocen, opierać działania na solidnych fundamentach, identyfikować przeszkody niezwiązane z autyzmem i podkreślać mocne strony dziecka. Używanie tych dziewięciu postaw pomoże wam zobaczyć szybszy postęp i zrealizować wyjątkowy, maksymalny potencjał każdego dziecka.

Rozróżnienie między indywidualnymi cechami i tymczasowymi stanami a autyzmem

Wszyscy mamy pewne indywidualne cechy: wrodzone reakcje na stres, nowe sytuacje, ludzi. Kiedy dana osoba uznana zostaje za autystyczną, możemy łączyć jej cechy z jej zaburzeniem rozwojowym, ale nie powinno to być nasze automatyczne założenie. Cechy tej osoby: czy to nieśmiałość, nieustraszoność, ciekawość, czy jej brak, mogłyby być równie silne, nawet gdyby nie była w spektrum.

Wszyscy doświadczamy stanów, tymczasowych nastrojów, reakcji i stanów umysłu. Zazwyczaj nie przykładamy dużej wagi do tymczasowych stanów ludzi ani się nad nimi nie rozwodzimy, ale kiedy ktoś ma jakąś etykietę, łatwiej nam jest przypisać jego tymczasowy stan właśnie tej etykiecie, nawet jeśli nie są one ze sobą powiązane. Nie zdajemy sobie sprawy, że to robimy, jest to raczej nieświadoma, automatyczna reakcja.

Kiedy oznaczymy kogoś pewną etykietą, może mieć miejsce cały potok następstw. Jak to już opisałyśmy, ludzie najbliżsi tej osobie, jak rodzina czy specjaliści, mogą zacząć postrzegać ją właśnie przez pryzmat tej oceny. Mogą zacząć błędnie składać jej cechy i zachowania na karb przypisanego stanu i zacząć organizować postrzeganie tej osoby według swojego rozumienia przypisanej jej etykiety. Mogą także zacząć uważać etykietę za najważniejszą część tej osoby. Kiedy tak się dzieje, inni ludzie w otoczeniu dziecka zazwyczaj robią to samo. Oto przykład.

Pierwszą rzeczą, którą mówią rodzice 14-letniego George’a[1], kiedy przedstawiają swojego syna, jest to, że jest autystyczny. Wiedzą, że George jest postrzegany jako „inny”, i martwią się, co pomyślą inni. Doświadczyli wielu sytuacji, w których George był niezrozumiany lub nękany i ich intencją jest powstrzymanie innych przed przysporzeniem mu kolejnych przykrości. Byli jego obrońcami tak długo, że stało się to dla nich automatycznym zachowaniem.

Nie zdają sobie sprawy, że pokazując na wstępie tę etykietę George’a i nie wspominając o innych jego cechach, umniejszają wartość swojego syna. Zaprezentowanie jego etykiety nie chroni go, a zamiast tego często zmienia i ogranicza to, jak widzą go inni.

Zaczynając od etykiety, rodzice George’a sugerują, że autyzm jest jego najważniejszą częścią. Najprawdopodobniej nie jest to ich zamiar. Można mieć nadzieję, że postrzegają swojego syna jako złożoną osobę, nastolatka z różnymi mocnymi i słabymi stronami, podobnego do innych chłopców w jego wieku. Niektóre z tych słabych – i mocnych – stron są związane z autyzmem, ale inne nie. Pozbawiając innych możliwości poznania George’a dzięki własnym obserwacjom i interakcjom z nim, odbierają zarówno George’owi, jak i innym pełniejsze, bogatsze doświadczenie.

Rodzice George’a nigdy nie chcieliby, żeby określano go wyrażeniem „ten syn Smithów z autyzmem”, a jednak to właśnie ludzie mogą pamiętać, a nawet powtarzać innym. Ponieważ etykieta była ich pierwszą strukturą odniesienia dla George’a, może być dla nich sposobem, w jaki będą odtąd o nim myśleć i mówić. W ten sposób rodzice George’a nieświadomie przedstawiają niepełny i zniekształcony obraz syna.

Specjaliści też mogą wpaść w pułapkę nadmiernego przywiązania do etykiet ze szkodą dla osoby, której starają się pomóc. Oto przykład ze środowiska akademickiego.

Pani Whittington jest utalentowaną doradczynią zawodową. Pracuje w naszym okręgu od niemal 20 lat. Pomogła wielu dzieciom i ich rodzinom i jest szanowana przez kolegów. Nigdy nie pozwoliłaby sobie ograniczać czy hamować potencjału dziecka.

Wspierając starszych uczniów w planowaniu przyszłości, często pomaga im w pisaniu listów do szkół handlowych, uczelni czy potencjalnych pracodawców. Jest przekonana, że jeśli dziecko ma jakąś „niepełnosprawność”, powinno dostać wszelką możliwą pomoc, więc podkreśla ich potrzeby.

Napisała list polecający dla Tylera, ucznia ubiegającego się o pracę w sklepie komputerowym. Podkreśliła jego autyzm. Chciała, by jego przyszły pracodawca o tym wiedział; uważała, że pomoże to firmie lepiej zrozumieć jego zachowania. Choć przyświecał jej szczytny cel, to jednak postąpiła w sposób, który może ograniczyć szanse Tylera na dostanie pracy.

Pierwsze zdanie jej listu ujawnia (za jego zgodą), że „Tyler jest autystyczny”. W liście wyjaśnia ona wyzwania, z jakimi się mierzy, i opisuje, w jaki sposób może być przez innych niezrozumiany. W dalszej części listu wspomina, „jak wiele Tyler osiągnął”, i dodaje, że byłby lojalnym, pozytywnym uzupełnieniem zespołu.

Kategoryzując Tylera na samym początku, pani Whittington sprawiła, że autyzm wybrzmiał jako jego najważniejsza cecha. Jego punktualność, etyka pracy i silny entuzjazm dla wszystkiego, co ma związek z komputerami zostały niezamierzenie sprowadzone do drugorzędnych cech. A jednak to właśnie te cechy ma do zaoferowania Tyler. Autyzm ma więc w tym kontekście mniejsze znaczenie.

Bardziej odpowiednie byłoby włączenie autyzmu Tylera w szerszy kontekst ukazujący wielowymiarową młodą osobę albo niewspominanie o nim w ogóle, przy równoczesnym opisaniu jego mocnych stron, ale też wyzwań, z jakimi się mierzy. W odpowiedzi na pytanie, czy w ogóle powinno się ujawniać diagnozę przyszłym pracodawcom, obie strony mają istotne argumenty, ale z pewnością możemy powiedzieć, że jeśli ta informacja się pojawia, nie powinna być najważniejsza.

Jeśli chcesz przekazać informację o autyzmie, ponieważ uważasz, że to komuś pomoże, zawrzyj ją w pełnym opisie danej osoby. Wyjaśnij, dlaczego o tym informujesz i jak ta wiedza może być użyta w odpowiedni sposób. Poniżej przykład, jak można to zrobić.

Doktor Moore pracowała kiedyś z Natalie, młodą kobietą, która chciała dostać się na praktyki murarskie. Częścią procesu kwalifikacyjnego była rozmowa. Natalie nie przeszła jej dobrze. Rzeczywiście, w podobnych sytuacjach radziła sobie raczej źle. Jeśli rozmówca mówił szybko, używał idiomów lub żargonu, Natalie nie zawsze udawało się zrozumieć, co miał na myśli. Nie potrafiła też odpowiadać tak szybko, jak tego oczekiwano. Nie rozumiała subtelności aspektu społecznego i była bardzo kiepska w podtrzymywaniu rozmowy. Sprawiała wrażenie zbyt poważnej i niezręcznej.

Aby pomóc Natalie nie pozostawić mylnego wrażenia dotyczącego jej umiejętności, doktor Moore wysłała wcześniej krótki mail do osoby przeprowadzającej rozmowę kwalifikacyjną. Zasugerowała w nim, że Natalie ma wyjątkowe zalety, które może wykorzystać podczas praktyk.

Moore wyliczyła silne strony kobiety: przywiązuje ona bardzo dużą wagę do detali (co znakomicie odpowiadało wybranej dziedzinie), zauważa błędy wcześniej niż większość ludzi (ponownie, bardzo istotna umiejętność) i umie przewidzieć problemy, których inni nie dostrzegają. Potrafi znaleźć kreatywne, nowatorskie i proste rozwiązania trudności, które blokują innych. Jest lojalna, punktualna i uczciwa i nie wykazuje żadnego zainteresowania wewnętrznymi rozgrywkami w miejscu pracy.

Doktor Moore napisała także, że Natalie często sprawia wrażenie dziwnej i postrzegana jest jako zdystansowana czy niezainteresowana. W mailu wyjaśniła także, że dzieje się tak, ponieważ Natalie tak bardzo koncentruje się na pracy, że nie zauważa innych rzeczy. Jeśli ktoś chce zwrócić jej uwagę, sugerowała dalej, powinien wyrazić to jasno, precyzyjnie i bezpośrednio.

Mail kończył się uwagą, że Natalie rzadko wywiera dobre pierwsze wrażenie na rozmowach. Osoba przeprowadzająca rozmowę została poinformowana, że Natalie może potrzebować więcej czasu niż większość ludzi, by odpowiedzieć na pytania, ponieważ wolniej dekoduje ona i przetwarza informacje. Doktor Moore wyjaśniła, że Natalie jest raczej metodyczna niż impulsywna (ponownie, niezbędna cecha w wybranym przez nią zawodzie) i że jej mózg przetwarza dane w bardzo linearny, logiczny sposób. Mail kończył się informacją, że jest to część sposobu, w jaki autyzm Natalie sprawia, że wyjątkowo dobrze nadaje się ona do zadań związanych z pracą murarza.

Natalie została przyjęta na praktyki. Być może pomógł w tym list. Na pewno jednak nie stworzył on obrazu autystycznej kandydatki. Przeciętny czytelnik mógł natomiast stworzyć sobie ogólny obraz Natalie i tego, w jaki sposób mogła ona nadawać się do programu. Jej autyzm, w oczywisty sposób będący tego częścią, nie był cechą wiodącą. Mail mógł przyczynić się do tego, by osoba przeprowadzająca rozmowę nie utknęła w tym, co Temple nazywa myśleniem etykietami.

Myślenie etykietami może mieć katastrofalne efekty. Może nawet uniemożliwić skuteczną terapię. Słyszałam na przykład lekarza, który mówił o dziecku z problemami gastrycznymi: „Och, on ma autyzm, w tym problem”, po czym nie leczył w ogóle dolegliwości przewodu pokarmowego.

TEMPLE

Te trzy przykłady: George’a, Tylera i Natalie, pokazują, jak ważne jest, by zawsze traktować każdą osobę jako złożoną, wielowymiarową istotę z unikalnymi problemami, mocnymi stronami i zainteresowaniami. Takie podejście to pierwszy i najważniejszy krok dla specjalistów i rodziców, którzy chcą naprawdę zrozumieć osobę w spektrum autyzmu i pomóc jej. Jeśli pamiętamy, że diagnoza autyzmu opisuje tylko pewien aspekt dziecka (z definicji, tylko jego deficyty i zaburzenia), mamy lepszą pozycję, by pomóc dziecku, uczyć je i wychowywać.

Diagnozy behawioralne i nieświadome uprzedzenia: cztery tendencje zaburzające perspektywę

Etykiety diagnostyczne istnieją po to, by pomóc lekarzom, terapeutom i pedagogom zidentyfikować pacjentów i uczniów, którzy wykazują wspólne kluczowe cechy, i w ten sposób móc podjąć wobec nich podobne działania. Etykiety ułatwiają także specjalistom i rodzicom rozmawianie ze sobą, bo dzięki nim nie wszystko musi być wyjaśniane szczegółowo. Termin diagnostyczny dostarcza także badaczom stałych wytycznych dotyczących postępowania.

Diagnoza może jednak także zawęzić perspektywę. Może tak być szczególnie w przypadku diagnoz bazujących na opisach zachowania, a nie na symptomach medycznych. Mimo iż nauka pogłębia nasze rozumienie genetycznych i biologicznych podstaw autyzmu, aktualne kryteria diagnostyczne DSM-5 są wciąż oparte na możliwych do zaobserwowania zachowaniach. Kiedy koncentrujemy się na zachowaniach, zwłaszcza tych uważanych za zaburzone czy nietypowe, w sposób selektywny powiększamy tę część osoby i umniejszamy jej inne ważne aspekty.

Psycholog społeczny Solomon Asch przeprowadził badania, których wyniki są niezwykle ważne dla każdego, kto pracuje z dziećmi autystycznymi (Asch, 1946). Asch chciał dowiedzieć się, jakie czynniki wpływają na nasz sposób postrzegania i pojmowania innych. Jego ustalenia są istotne dla rodziców dzieci autystycznych, jak również terapeutów i pedagogów.

Asch odkrył cztery tendencje, które wypaczają bądź ograniczają postrzeganie przez nas innych osób. Sparafrazowałyśmy tu jego sformułowania po to, by każda z tych tendencji była przedstawiona w sposób jak najbardziej jasny i bezpośredni. (Jesteśmy prawdopodobnie najbardziej podatni na te tendencje, kiedy jesteśmy zestresowani, zmęczeni albo zaangażowani w jakąś tak rutynową czynność, że zaczynamy działać na autopilocie).

Tendencja 1. Lubimy proste wyjaśnienie zachowania dziecka i ignorujemy dane, które mu zaprzeczają.

Dziewięcioletni Jason zaczął czwartą klasę w nowej szkole po tym, jak jego rodzina przeprowadziła się do innej części miasta. Rok wcześniej zdiagnozowano u niego autyzm, ale jego nowa nauczycielka nie została o tym poinformowana. Pod koniec pierwszego dnia w klasie nauczycielka Jasona stwierdziła, że jej nowy uczeń jest nieśmiały. Widziała Jasona jako introwertyka, który wolał być pozostawiony samemu sobie. Przypisała wszystkie jego zachowania „nieśmiałości”.

Wiele innych osób w życiu Jasona widzi go w ten sam sposób. Tendencja do preferowania prostego wyjaśnienia jest uniwersalna: lekarze i terapeuci, pedagodzy i członkowie rodzin mogą bardzo szybko wyrobić sobie pewne wyobrażenie, nawet nie zdając sobie z tego sprawy. Myślimy, że te wyobrażenia pomogą nam przewidzieć czyjeś przyszłe zachowanie. W niektórych przypadkach tak właśnie jest, ale wyciąganie ogólnych wniosków jest krzywdzące dla dziecka, ponieważ nie przewiduje subtelniejszych czy sprzecznych aspektów jego osobowości.

Wśród zachowań Jasona, które jego nauczycielka przypisała nieśmiałości, były: ograniczony kontakt wzrokowy, uboga mimika, nieprzyłączanie się do głośnego śmiechu czy rozmów podczas przerw oraz stanie nietypowo daleko od innych dzieci w kolejce po obiad.

Jason jednak wykazywał też zachowania, które nie były typowe dla introwertyka. Badania Ascha przewidziały, że nauczycielka przeoczy te zachowania lub nie przywiąże do nich wagi, ponieważ nie pasowały one zasadniczo do tego, co zobaczyła jako pierwsze. Na przykład: Jason utrzymywał kontakt wzrokowy, kiedy nauczycielka mówiła o pogodzie, i skrzywił się, kiedy niezupełnie poprawnie użyła słowa „zamieć”. (Wiedział, że śnieg wcale nie musi padać, żeby miała miejsce zamieć: dokładne warunki dla zamieci to wiatr utrzymujący się nieprzerwanie przez przynajmniej trzy godziny lub dłużej, z częstymi porywami sięgającymi 35 mil na godzinę lub więcej, i padającym lub jedynie przenoszonym śniegiem).

Nauczycielka Jasona nie zauważyła też prawdopodobnie jego kilkukrotnych prób nawiązania kontaktu z rówieśnikami podjętych pierwszego ranka. Ponieważ przymiarki te były niezdarne i w konsekwencji zostały odrzucone, Jason szybko przestał starać się, aby wejść z kimkolwiek w interakcję. Zanim nadeszło popołudnie, zdecydował, że lepiej trzymać się na uboczu.

Jason zmagał się też z przeciążeniem sensorycznym. Stał z dala od swoich kolegów po to, by nikt się o niego nie ocierał, bo było to dla niego nieprzyjemne zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Stworzył nietypowy interpersonalny dystans nie dlatego, że był z natury nieśmiały; po prostu potrzebował więcej osobistej przestrzeni niż przeciętne dziecko.

Gdybyś był nauczycielem (lub lekarzem) Jasona, jak mógłbyś uniknąć pułapki wyciągania generalizujących wniosków?

Oto wskazówki, które pomogą docenić wyjątkowe i zróżnicowane niuanse zachowania dziecka:

• Traktuj początkowe obserwacje jako jednostkowe dane. Nie próbuj natychmiast układać ich we wzorzec.

• Pamiętaj, że ludzie mają tendencję do tworzenia wzorców, nawet jeśli one nie istnieją. (Przypomnij sobie, jak zdarzało ci się dostrzegać kształty tworzone przez chmury – i jak inni mogli widzieć coś zupełnie innego). Świadomie opieraj się tej standardowej tendencji.

• Kiedy widzisz jakieś zachowanie, dowiedz się, co wydarzyło się przed nim i po nim. Zrozumienie wyzwalaczy i następstw może drastycznie zmienić interpretację samego czynu. Na przykład kiedy Jason stał daleko od swoich kolegów, jego wyzwalaczem było to, że został potrącony przez kolegę, a następstwem reakcja: grymas i wystraszone, rozszerzone oczy. Gdyby nauczycielka zauważyła te reakcje, mogłaby podejrzewać, że to raczej wrażliwość sensoryczna, a nie osobista cecha.

• Czynnie poszukuj nietypowych zachowań dziecka. Gdyby nauczycielka Jasona zauważyła, że jego zwykły niebezpośredni i ulotny kontakt wzrokowy zmienił się w utrzymujący się i bezpośredni, kiedy mowa była o pogodzie, mogłaby zdać sobie sprawę, że kontakt wzrokowy Jasona uzależniony jest od sytuacji i zainteresowania.

• Bądź ciekawy. Jeśli zauważysz odstępstwa zachowań, zadaj sobie pytanie, co mogło spowodować zmianę. Czy coś się zmieniło w otoczeniu Jasona? Czy ktoś zrobił coś inaczej?

• Kiedy zauważysz sprzeczne zachowania, traktuj je jako ważne wskazówki, pozwalające lepiej zrozumieć dziecko. Kiedy dziecko zachowuje się w sposób nietypowy, powinna to być dla ciebie kopalnia informacji. Nie traktuj zachowania jako nieistotnego, nieprzystającego elementu, ale raczej pamiętaj, że to konkretne zachowanie może być ilustracją ważnych niuansów charakteru dziecka. Studiując te zachowania, możesz lepiej zrozumieć dziecko i pomóc mu.

Zapraszamy do zakupu pełnej wersji książki

Przypisy

[1] Wszystkie dane osobowe użyte w przykładach zostały zmienione.